Eindrapport Onbegrepen ziek

Met het praktijkinitiatief ‘Het label is misleidend’ richt programma OPaZ zich onder meer op mensen met ernstige lichamelijke klachten, waarbij (nog) geen somatische oorzaak is gevonden. Een van de deelprojecten binnen dit praktijkinitiatief zet zich in voor passende zorg en ondersteuning voor mensen met ME/CVS.

ME/CVS

De diagnose ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot het juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod. Daardoor voelen patiënten zich 'onbegrepen ziek' en ervaren zij in de zorg soms zelfs drang.

Pluut & Partners heeft in opdracht van het programma OPaZ een actieonderzoek uitgevoerd naar deze problematiek.

Onbegrepen ziek

De klachten van mensen met ME/CVS zijn lastig objectiveerbaar en voor ME/CVS geldt dat er nog steeds geen duidelijke medische oorzaak is aan te wijzen. Daardoor voelen patiënten zich vaak niet serieus genomen en worden ze bij vragen over school, hulpmiddelen of zorg van het kastje naar de muur gestuurd.

“Het geduld van de school is inmiddels op. Er wordt zelfs gevraagd: ‘Maar hoe is zij er volgend jaar aan toe?’ Als ik dat eens wist... Het wordt mijn kind regelmatig verweten dat zij er niet is. Of dat ze er niet bij is met haar hoofd.”

Opzet van het actieonderzoek

Er was nog weinig bekend over de ervaringen van kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders. Daarom heeft Pluut & Partners samen met patiëntenorganisaties een vragenlijst uitgezet onder kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders. Zo leerden zij van hun ervaringen met de ziekte, zorg en ondersteuning. Helaas legde dat veel pijn en frustraties bloot.

Met een rugzak vol inzichten startte het tweede hoofdstuk van de reis, namelijk gesprekken met patiënten en zorgverleners over de zorg en ondersteuning. Deze gesprekken hebben laten zien dat er nog veel te verbeteren valt. Ook valt op hoe verschillend er naar de ziekte en benodigde zorg en ondersteuning wordt gekeken.

Daarom is besloten de verschillende visies op dit complexe en beladen vraagstuk te duiden en ontrafelen. Om vervolgens op basis hiervan meer begrip te creëren voor de verschillende standpunten. Tijdens een werkbijeenkomst is nagedacht over oplossingen om te komen tot minder strijd en meer begrip.

Meer samen zoeken en samen vinden

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat betere zorg en ondersteuning komt voor kinderen/jongeren met ME/CVS? Pluut & Partners geeft de volgende 10 aanbevelingen:

  1. Ontwikkel en deel gesprektips voor een goed gesprek met kinderen met ME/CVS.
  2. Maak labels minder leidend: belangrijker is het zien van de persoon met onbegrepen klachten en samen proberen te begrijpen, zoeken, reflecteren en leren.
  3. Ontwikkel een nieuwe richtlijn voor ME/CVS patiënten.
  4. Organiseer scholing en casuïstiekbesprekingen met indicatiestellers om gemakkelijker zorg en hulpmiddelen aan te vragen.
  5. Organiseer ontmoetingen tussen patiënten en zorgverleners voor meer erkenning, begrip en oplossingen.
  6. Verbeter informatievoorziening richting scholen, leerplichtambtenaren en jeugdzorgmedewerkers.
  7. Deel goede voorbeelden over passend onderwijs.
  8. Bied ouders meer ondersteuning, zoals een cliëntondersteuner, onderwijs(zorg)consult of een gezinsbegeleider.
  9. Doe meer (actie)onderzoek naar passende zorg en passend onderwijs.
  10. Organiseer oplossingsgericht werksessies: vragen stellen, echt luisteren, doorvragen en niet naar het verleden kijken maar in oplossingen spreken voor de toekomst.