Terugblik op inspiratiesessie: Onderschatting van intelligentie bij mensen met non-verbaal autisme

Op 25 juni organiseerden OPaZ en Cliëntondersteuning Plus een inspiratiesessie over passende zorg voor mensen met non-verbaal autisme die mogelijk ten onrechte als verstandelijk beperkt worden gezien. Aanleiding voor de inspiratiesessie is de situatie van de tweeling Brett en Mitchell en hun familie. We geven een terugblik op de online inspiratiesessie met Hans Kroon, Ingrid Claassen en buitenlandse experts Michael Kendrick en Eddie Bartnik.

Het zorgsysteem labelt de tweeling als verstandelijk beperkt en ‘gedragsproblematisch’. Verschillende autismedeskundigen en de ouders zien wat anders: door hun autisme ontwikkelen zij zich heel anders dan leeftijdgenoten, gaan zij anders om met hun omgeving en weet de omgeving niet goed hoe ze daar mee om moeten gaan. Autisme belemmert hun spreken, maar niet hun denken. Ze zitten als het ware opgesloten in hun hoofd. De jongens wonen nu in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking.

Hun oma Yoka heeft overal gezocht naar hulp en informatie die de zorgverleners van haar kleinzoons zouden kunnen inspireren door een andere bril naar ze te kijken. In haar zoektocht kwam ze onder andere terecht bij OPaZ, Cliëntondersteuning Plus en in het buitenland bij experts Michael Kendrick en Eddie Bartnik.

Bekijk de inspiratiesessie

Tijdens de inspiratiesessie praatten we over de situatie van Brett en Mitchell. Wat is er tot nu toe gebeurd en wat hebben ze in de toekomst nodig?

Kijk hier de hele inspiratiesessie terug.

Een netwerk rondom de tweeling

Hans Kroon werkt als cliëntondersteuner bij Cliëntondersteuning Plus. In zijn werk houdt hij zich met name bezig met complexe zorgvragen. Situaties waarin kinderen, volwassenen en families vast komen te zitten in het systeem en hulp nodig hebben om passende zorg te vinden. Ruim een jaar geleden kwam Hans in contact met de familie van Brett en Mitchel. Samen met de ouders, oma en Monique Eijkelenburg (vertrouwenspersoon van de ouders) en Ingrid Claassen (VWS/OPaZ) hebben zij een netwerk gevormd om de situatie rondom de tweeling goed te laten lopen. Tijdens de inspiratiesessie vertelde Hans meer over wie Brett en Mitchel zijn, wat er tot nu toe is gebeurd en wat ze in de toekomst nodig hebben.

Bekijk hier de presentatie van Hans Kroon.

Een eyeopener

Ingrid Claassen werkt bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en helpt mensen met complexe zorgvragen. Ze denkt mee in oplossingen bij individuele vragen en zoekt structurele oplossingen voor terugkerende knelpunten. In 2019 werd Ingrid benaderd door de familie van Brett en Mitchel met de vraag of zij kon helpen bij het vinden van een nieuwe woonplek. Een plek waar autisme voorop staat, waar mogelijkheden zijn voor educatie en onderwijs, waar meer aandacht is voor communicatie en een plek die meer in de samenleving staat. Een heldere vraag vertelde Ingrid, maar in de zoektocht bleek dit moeilijk te realiseren. Uiteindelijk is er een nieuwe plek gevonden, maar blijft de vraag naar onderwijs en communicatie nog wel.

Doordat Ingrid vanuit het programma OPaZ betrokken raakte bij de tweeling kwam ze veel internationale voorbeelden tegen van jongeren die jarenlang als (ernstig) verstandelijk beperkt zijn gezien, omdat zij niet konden spreken en hun gedrag onbegrijpelijk was voor anderen. Toen de jongeren toegang kregen tot ondersteunde communicatie, bleken zij zich eigenlijk heel goed te kunnen uiten en hadden ze veel te zeggen. Yoka, de oma van Brett en Mitchel heeft een Facebookgroep opgericht waar ze dit soort voorbeelden deelt. Een van de voorbeelden die voor Ingrid een eye opener was, is Ido Kedar. Ido Kedar werd als kind gezien als ernstig verstandelijk beperkt. Toen hij toegang kreeg tot ondersteunende communicatie bleek hij alles te begrijpen en goed te kunnen leren. Hij heeft twee boeken geschreven en verschillende speeches gegeven (met een spraakcomputer) waarin hij zijn gedachten deelt. In de inspiratiesessie vertelt Ingrid waarom dit voor haar een eye opener was en hoe dit verhaal haar getriggerd heeft om in Nederland met het onderwerp aan de slag te gaan. Dit heeft onder meer geleid tot een pilot rond dynamische diagnostiek, waarin 5 kinderen deelnemen bij wie de IQ-test vermoedelijk een onderschatting van hun intelligentie laat zien. Samen met Vanuit autisme bekeken is een pilot gestart waarin 5 jongeren met non-verbaal autisme een jaar lang levensloopbegeleiding krijgen. De praktijkkennis die Yoka Jansma, de oma van de tweeling, heeft verzameld wordt ondergebracht in een kennisbank op https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/kennisbank (in ontwikkeling).

Bekijk hier de presentatie van Ingrid Claassen.

In gesprek met buitenlandse experts

Na de toelichting van Hans Kroon en Ingrid Claassen gingen we in gesprek met buitenlandse experts Michael Kendrik en Eddie Bartnik. Michael Kendrik is een internationaal adviseur op het gebied van gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheid. Hij heeft veel rondgereisd, in verschillende landen gewerkt en spreekt in het openbaar over zaken die te maken hebben met leiderschap en de kwaliteit van het leven van mensen met een handicap en andere risicogroepen. Ook Eddie Bartnik spreekt over deze zaken in het openbaar. Eddie Bartnik is een onafhankelijke consultant en strategisch adviseur van het National Disabillity Insurance Agency (Australië). Met de focus op mentale gezondheid, psychosociale handicaps en local area coordination. Tijdens de inspiratiesessie deelden ze hun gedachten over de situatie, vertelden ze over hun ervaringen in het buitenland en welke voorbeelden ze daar tegen kwamen.

Bekijk hier de presentatie van Micheal Kendrik en Eddie Bartnik.

Meer weten?

-    Bekijk hier de inspiratiesessie op YouTube
-    Lees hier meer over het praktijkinitiatief Label (mis)leidend
-    Lees hier meer over de pilot dynamische diagnostiek