Persoonlijk verzorgde terminale thuiszorg wordt eindelijk vergoed

Verpleegkundige Marjon heeft van haar huis een plek gemaakt voor kinderen met verstandelijke en meervoudige beperkingen. Maar de zorg voor terminale Aeron werd Marjon en haar man bijna te veel. Terwijl Aeron aan het einde van zijn leven was, moest Marjon vechten om de dure zorg vergoed te krijgen. 

Aeron heeft downsyndroom en een hartafwijking. “In eerste instantie dacht ik: ‘dit gaat onze pet te boven’”, zegt Marjon. “Maar mijn dochter zei: ‘Laten we hem nog een leuke tijd geven bij ons thuis.’ Nu staat er staat allerlei apparatuur rond Aerons bed, een intensive care’tje in ons huis. Hij heeft ook 24 uur per dag zorg nodig. Je kunt niet naar het toilet of even een wasje ophangen. Gelukkig heb ik wel een team thuis van mensen die ik goed ken.”

Oplopende kosten

De zorg voor Aeon is wel heel duur. Een onafhankelijk kinderverpleegkundige beoordeelde dat er meer dan 24 uur zorg per etmaal nodig was, omdat een aantal handelingen door twee personen gebeurt. De zorgverzekeraar vond dit te veel en wilde het niet betalen. “Intussen zagen wij een jongetje dat bij ons enorm opgeknapt was. Dat is fantastisch, maar maakte een duurzame oplossing voor de situatie noodzakelijk.”

Het zorgkantoor

Toen Aeron vijf werd, kwam de Wet langdurige zorg in beeld. “Aeron had verpleegkundige zorg nodig vanuit de Zorgverzekeringswet, maar de zorgverzekeraar verwees naar de gemeente. De gemeente zei, terecht: ‘dit is te complex voor ons’. Uiteindelijk moesten we naar het zorgkantoor. Ik ben daar een week bezig geweest met alle formulieren. Steeds moest ik verantwoorden: ‘waarom kan het niet goedkoper?’”

“We hadden een heel moeizaam gesprek met iemand van het zorgkantoor, die steeds de parallel trok met een volwassen ALS-patiënt. Dat Aeron nog meer zorg nodig heeft, ging er bij haar niet in. Ook een kinderarts legde uit dat die zorg anders is, maar het kwam niet over. Daarna kregen we een brief waarin stond dat wij voor de helft gekort werden op de bijdrage die we ontvingen. We hebben drie dagen gehuild.” 

Aandacht voor Aeron

Ineens werd Marjons gezin benaderd door televisieprogramma De Monitor. “We besloten er aan mee te werken om aandacht te creëren voor andere kinderen in dit soort situaties. Vóór de uitzending plaatste De Monitor een online publicatie van ons verhaal. Het ministerie van VWS reageerde erop en gaven aan ons te willen helpen. Dat gaf ons het gevoel dat we er niet alleen voor stonden. Op dat moment kwam de zaak in beweging.”

“Het zorgkantoor nam opnieuw contact met ons op. Een andere werknemer nam onze zaak over. Zij schoof alle papieren opzij en vroeg: hoe zit het nu? Dat was een veel prettiger gesprek. Zij ging haar best doen om het in orde te maken, maar ook zij moest intern uitleggen wat er speelde. Toen het interne traject klaar was belde ze op: ‘Het is gelukt.’ “Die betrokkenheid was zó belangrijk!” zegt Marjon. “We hebben ook feedback gekregen hoe we dingen anders kunnen doen. Daar kunnen we verder mee. Na dit tweede gesprek vroeg VWS of het probleem ook écht opgelost was en of ze nog iets voor ons konden betekenen. Dat deed ons ontzettend goed. Als mensen dit durven en willen, dan kan het wél.”

Heb je advies nodig bij het organiseren van zorg? Daarvoor kun je terecht bij het Juiste Loket.