'Pressume competence' bij niet-sprekende mensen met autisme

Stel je voor, dat je opgesloten bent in je eigen lichaam. Je begrijpt alles, wilt je gedachten en ervaringen delen maar je kunt niet spreken of je wordt overvallen door een alles overheersende angst in het contact met anderen. Mensen in je omgeving concluderen dat je niet in staat bent te denken, dat je lichaam maar wat doet en dat je je niet bewust bent van jezelf en je omgeving.

Yoka Jansma

Dat is de situatie van een onbekend, maar waarschijnlijk aanzienlijk aantal mensen met autisme. Wereldwijd zijn er steeds meer voorbeelden van mensen met autisme die als (ernstig) verstandelijk beperkt gezien werden, maar gemiddeld of hoog intelligent bleken te zijn toen passende communicatievormen werden gevonden.

Interview met Yoka Jansma, grootmoeder van twee jongeren met nonverbaal autisme

Waar zijn die mensen in Nederland?

Yoka is op zoek gegaan naar (kennis over) deze mensen in Nederland. Na ruim twee jaar onderzoek heeft ze weinig (of eigenlijk niets) gevonden. Relevante informatie komt bijna altijd uit het buitenland. De Nederlandse niet-sprekende mensen met autisme zijn buiten beeld, verstoken van de juiste ondersteuning.

Om hier mee bekendheid aan te geven heeft Yoka veel informatie verzameld. En om te laten zien wat allemaal mogelijk is om hun kwaliteit van leven enorm te verbeteren.

Persoonlijke drijfveer

"Mijn drijfveer is mijn zeer nauwe betrokkenheid bij twee jongvolwassenen, een tweeling van 18 jaar, die niet spreken door zwaar autisme en in een zorginstelling wonen' vertelt Yoka. "Zij hebben beperkingen als apraxie en sensorische bewegingsstoornissen, en worden gezien als ernstig verstandelijk beperkt. Als naaste zie ik hoeveel ze wel begrijpen en zie ik dat ze willen leren. In de zorg wordt het autisme echter niet voorop gesteld maar gaat men uit van verstandelijke beperkingen. Daardoor is er geen zicht op hun werkelijke intelligentie en hun leerpotentie."

Verwaarloosde groep

"Het gaat hier om de meest vergeten en verwaarloosde groep mensen op het autistische spectrum. De vele misvattingen over hun innerlijke wereld leidt tot grote nadelen in hun leven. Op basis van hun gedrag en intelligentietesten wordt vaak geconcludeerd dat zij ‘niet leerbaar’ zijn, ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ vertonen en qua ontwikkeling vergelijkbaar zijn met een kind van 2-4 jaar. Zij krijgen geen toegang tot onderwijs en passende communicatiemiddelen; hun leven bestaat uit dagbesteding of eindeloze herhaling van basisvaardigheden die zij intellectueel al lang snappen, maar door dyspraxie niet kunnen uitvoeren. De combinatie van onderschatting van hun intelligentie en overschatting van hun motorische en ‘uitvoerings’-capaciteiten levert een enorme frustratie op die kan leiden tot ernstige gedragsescalaties of tot apathie."

Voorbeelden in het buitenland

"Het belangrijkste bewijs voor de schrijnende situatie van deze mensen zijn de niet-sprekende mensen met autisme in andere landen die – vaak pas in hun tienerjaren – toegang kregen tot ondersteunde communicatie en hun gedachten konden gaan delen. Zíj zijn de echte deskundigen op dit terrein."

Zij leerden lezen – of hadden dit zelf al geleerd zonder dat de omgeving dat door had – en schrijven, en kregen daarmee de mogelijkheid om hun ervaringen en hun innerlijke wereld te delen met anderen. Zij getuigen bijvoorbeeld hoe apraxie of dyspraxie hen belemmert om te spreken en om gericht te bewegen, en hoe overweldigend de wereld voor hen is door sensorische integratieproblemen. Hoe traumatisch hun leven was door het onbegrip en vaak ook pesterijen, machtsmisbruik en mishandeling – fysiek of mentaal.

Hun eigen verhaal

"Ondersteunde communicatie geeft hen de mogelijkheid om eindelijk hun eigen verhaal te vertellen en voor zichzelf op te komen. Om te vertellen welke enorme positieve wending hun leven daardoor heeft genomen. Sommigen studeren, schrijven boeken en gedichten en vragen ook nadrukkelijk aandacht voor de mensen bij wie deze problematiek niet goed herkend wordt. Ze maken van binnenuit duidelijk hoe mensen met een verstandelijke beperking als inferieur gezien worden. Wat ook traumatisch is voor mensen die wellicht wel echt een verstandelijke beperking hebben – ook zij hebben een belevingswereld en behoefte aan autonomie."

Recht op onderwijs en communicatie

"Ieder mens met een handicap heeft recht op onderwijs en een vorm communicatie die bij past. Ieder mens is gelijkwaardig en niemand zou buiten de samenleving geplaatst moeten worden. Daar zet ik me met hart en ziel voor in!"