Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

ASAN is een Amerikaanse vereniging, opgericht door en voor mensen met autisme die als ernstig verstandelijke beperkt werden beschouwd maar ernstig onderschat bleken te zijn in hun intelligentie.

De leden van ASAN zetten zich in voor hun rechten op onderwijs, wonen en werken in de gemeenschap en om hun eigen beslissingen te nemen. Op hun website beschrijven zij in eigen woorden wat autisme voor hen betekent. Hieronder staat een samenvatting (vertaling door Yoka Jansma).

Logo ASAN

Over autisme

Autisme is een ontwikkelingsstoornis die beïnvloedt hoe we de wereld om ons heen ervaren. Autistische mensen zijn een belangrijk onderdeel van de wereld. Autisme is een normaal onderdeel van het leven en maakt ons tot wie we zijn.

Autisme heeft altijd bestaan. We worden autistisch geboren en we zullen ons hele leven autistisch zijn. Autisme kan worden vastgesteld door een arts, maar niet iedereen met autisme heeft een formele diagnose. Vanwege stereotype beelden over autisme wordt autisme niet altijd herkend bij autistische volwassenen, autistische meisjes en autistische mensen van kleur. Maar iedereen kan autistisch zijn, ongeacht ras, geslacht of leeftijd, seksuele voorkeur, genderidentiteit, opleidingsniveau en inkomensniveau.

Wat betekent autisme voor ons?

De gemeenschappen waar we deel van uitmaken en de manieren waarop we worden behandeld, bepalen hoe autisme voor ons is. Er is niet één manier om autistisch te zijn.

  • Sommige autistische mensen kunnen spreken, en anderen communiceren op andere manieren.
  • Sommige autistische mensen hebben ook een verstandelijke beperking, en anderen niet.
  • Sommige autistische mensen hebben veel hulp nodig in hun dagelijkse leven, en anderen hebben maar een beetje hulp nodig.

Er geen goede of foute manier om autistisch te zijn. We ervaren autisme allemaal anders, maar we dragen allemaal op een zinvolle manier bij aan de wereld. We verdienen allemaal begrip en acceptatie.

Overeenkomsten bij alle verschillen

Elke autistische persoon ervaart autisme anders, maar er zijn enkele dingen die velen van ons gemeen hebben.

Onze manier van denken

We hebben misschien zeer sterke interesses in dingen die andere mensen niet begrijpen of waar ze om geven. We kunnen geweldige probleemoplossers zijn, of we besteden veel aandacht aan details. Het kan ons langer duren om over dingen na te denken. We kunnen problemen hebben met het uitvoerende functioneren, zoals uitzoeken hoe we een taak moeten beginnen en beëindigen, doorgaan naar een nieuwe taak of beslissingen nemen.

Routines zijn belangrijk voor veel autistische mensen. Het kan voor ons moeilijk zijn om met verrassingen of onverwachte veranderingen om te gaan. Als we overweldigd raken, kunnen we onze gedachten, gevoelens en omgeving mogelijk niet verwerken, waardoor we de controle over ons lichaam kunnen verliezen.

Verwerking van zintuiglijke waarnemingen

We verwerken zintuiglijke waarnemingen op een andere manier. We zijn misschien extra gevoelig voor zaken als felle lichten of harde geluiden. We kunnen moeite hebben om te begrijpen wat we horen of wat onze zintuigen ons vertellen. We merken misschien niet of we pijn hebben of honger hebben. We zouden dezelfde beweging keer op keer kunnen doen. Dit wordt ‘prikkelen’ genoemd en het helpt ons onze zintuigen te reguleren. We kunnen bijvoorbeeld heen en weer schommelen, met onze handen spelen of neuriën.

Motoriek

We kunnen problemen hebben met fijne motoriek of coördinatie. Het kan voelen alsof onze geest en ons lichaam zijn losgekoppeld. Het kan voor ons moeilijk zijn om te beginnen of te stoppen met bewegen. Spraak kan extra moeilijk zijn omdat het veel coördinatie vereist. We hebben misschien geen controle over hoe luid onze stemmen zijn, of we kunnen helemaal niet praten - ook al kunnen we begrijpen wat andere mensen zeggen.

Communicatie

We kunnen praten met echolalie (dingen herhalen die we eerder hebben gehoord), of door uit te schrijven wat we willen zeggen. Sommige autistische mensen gebruiken ondersteunende en alternatieve communicatie (OC) om te communiceren. We kunnen bijvoorbeeld communiceren door te typen op een computer, te spellen op een letterbord of door naar afbeeldingen op een iPad te wijzen. Sommige mensen kunnen ook communiceren met gedrag of de manier waarop we ons gedragen. Niet elke autistische persoon kan praten, maar we hebben allemaal belangrijke dingen te zeggen.

Sociale interactie

Sommigen van ons begrijpen of volgen misschien de sociale regels die niet- autistische mensen hebben bedacht niet. We zijn misschien directer dan andere mensen. Oogcontact kan ons ongemakkelijk maken. We vinden het misschien moeilijk om onze lichaamstaal of gezichtsuitdrukkingen onder controle te houden, wat niet-autistische mensen in verwarring kan brengen of het moeilijk maakt om te socialiseren.

Sommigen van ons kunnen misschien niet raden hoe mensen zich voelen. Dit betekent niet dat het ons niet kan schelen hoe mensen zich voelen! We hebben alleen mensen nodig die ons vertellen hoe ze zich voelen, zodat we niet hoeven te raden. Sommige autistische mensen zijn extra gevoelig voor de gevoelens van andere mensen.

Hulp

We hebben misschien hulp nodig bij het dagelijks leven. Het kan veel energie kosten om in een samenleving te leven die is gebouwd voor niet-autistische mensen. We hebben misschien niet de energie om sommige dingen in ons dagelijks leven te doen. Of delen van autistisch zijn kunnen het te moeilijk maken om die dingen te doen. We hebben misschien hulp nodig bij zaken als koken, ons werk doen of uitgaan. We kunnen soms dingen alleen doen, maar hebben soms hulp nodig. Mogelijk moeten we meer pauzes nemen om onze energie terug te krijgen.

Niet elke autistische persoon zal met al deze dingen omgaan. Er zijn veel verschillende manieren om autistisch te zijn. Dat is oke!

Autisme heeft veel invloed

Autisme beïnvloedt hoe we denken, hoe we communiceren en hoe we omgaan met de wereld. Autistische mensen verschillen van niet-autistische mensen, en dat is oké. ASAN pleit voor een wereld waarin alle autistische mensen gelijke toegang, rechten en kansen hebben. Niets over ons, zonder ons!

Meer weten?

Bekijk de position papers van ASAN (Engelstalig).