Zorg en hulp bij ME/CVS

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte met grote gevolgen voor het dagelijks leven, school, onderwijs, werk en inkomen. Voor mensen met ME/CVS blijkt het vaak lastig om goede zorg en ondersteuning te organiseren.

Wat is ME/CVS?

Mensen met  ME/CVS kunnen veel minder doen dan normaal. Ze hebben onder meer last van ernstige vermoeidheid. Andere klachten die bij ME/CVS horen zijn bijvoorbeeld slaapproblemen, geheugen en concentratieproblemen, overgevoeligheid voor licht, geluid, geuren, pijn. Kenmerkend is dat een kleine inspanning de klachten al erger kan maken.

De ziekte kan wisselend verlopen. De ernst varieert. Patiënten met de meest ernstige vorm zijn volledig bedlegerig en afhankelijk van verzorging.

De afkorting ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom.

Informatie over de ziekte en behandelingen vindt u op Thuisarts.nl.

Zorgverlener vinden

Het is vaak lastig om een arts, medisch specialist of andere hulpverlener te vinden die ME/CVS herkent en erkent. Een arts die ervaring heeft met ME/CVS kan de diagnose goed stellen. Er is echter (nog) geen medische test om de ziekte vast te stellen. Daardoor duurt het vaak lang voordat de diagnose is gesteld en is het moeilijk om passende zorg te vinden.

Voor advies over het vinden van een ME/CVS-vriendelijke zorgverlener kunt u terecht bij:

Hulp en zorg organiseren

Via de pagina Lichamelijke beperking vindt u veel informatie over het organiseren van zorg en hulp. Die informatie is ook belangrijk voor mensen met ME/CVS.

In de praktijk zijn er soms verschillen van mening over welke zorg of hulp nodig is. De Gezondheidsraad noemt ME/CVS een multisysteemziekte, waarbij meerdere lichamelijke stoornissen een rol spelen. Toch gaan zorgverleners en instanties er soms nog van uit dat psychische factoren de klachten in stand zouden houden.

Aanvraag van voorzieningen

Sommige mensen met ME/CVS worden geholpen door hun gemeente met bijvoorbeeld een rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp of vervoersvoorziening. De omgang met aanvragen voor voorzieningen verschilt per gemeente. Wat de ene gemeente vergoedt kan een andere gemeente afwijzen. Ook aanvragen voor persoonlijke verzorging bij de zorgverzekeraar worden soms afgewezen. Ondersteuning bij het organiseren van de zorg kan dan behulpzaam zijn.

Hulp bij het organiseren van de zorg

Heeft u moeite om uw zorg te organiseren? U kunt ondersteuning krijgen van:

Gehandicaptenparkeerkaart

Een deel van de mensen met ME/CVS heeft behoefte aan een gehandicaptenparkeerkaart. De voorwaarde daarvoor is dat u minstens een half jaar niet verder dan 100 meter zelfstandig kunt lopen (met loophulpmiddel). Dit wordt beoordeeld door een arts. Bij een wisselend ziektebeeld zoals ME/CVS kunnen gemeenten echter op grond van de hardheidsclausule toch een gehandicaptenparkeerkaart toekennen als u niet volledig aan deze voorwaarde voldoet. Zie hiervoor de Veelgestelde vragen over de gehandicaptenparkeerkaart van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (vraag 65).

Werk, studie, inkomen

ME/CVS kan grote gevolgen hebben voor werk en onderwijs. Ook hier is het vaak lastig om een beroep te doen op de bestaande regelingen. BIjvoorbeeld omdat de instantie waar u de aanvraag doet, ME/CVS niet erkent. Of omdat de nadruk wordt gelegd op psychische factoren in plaats van de medische.

Dit kan leiden tot problemen bij het regelen van bijvoorbeeld:

  • aanpassingen of ondersteuning tijdens de studie
  • aanpassingen of ondersteuning op het werk
  • een arbeidsongeschiktheidsuitkering
  • andere vormen van inkomensondersteuning

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is gespecialiseerd in hulp en advies op dit vlak.

Medische beoordelingen

Het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid heeft opgeroepen om het advies van de Gezondheidsraad te volgen bij medische beoordelingen in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet.  Zie hiervoor Gemeentenieuws van SZW, punt 2.

Kinderen en jongeren met ME/CVS

School

Bijna alle jongeren met ME/CVS willen graag naar school. In de praktijk lukt dit maar deels of helemaal niet. Maatwerk is dan van belang.

Jeugdhulp

Heeft uw kind (onder de 18 jaar) ME/CVS? U kunt bij de gemeente jeugdhulp en/of hulp in het gezin vragen. Ook hier geldt dat gemeenten niet altijd weten wat ME/CVS inhoudt.

Voor advies kunt u terecht bij:

'Wat vind ik belangrijk?'

In de zoektocht naar zorg helpt het als uw kind kan vertellen hij of zij nodig heeft. De vragenlijst Wat vind ik belangrijk van de Kinderombudsman kan hierbij helpen.

Ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS

Er is in de zorg nog veel onduidelijkheid over hoe mensen met ME/CVS het beste geholpen kunnen worden. Het is nog niet bekend hoe ME/CVS precies ontstaat en hoe de ziekte genezen zou kunnen worden.

Om meer helderheid te krijgen is een onderzoeksprogramma gestart. Ook staat (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS op de agenda. Zie voor meer informatie:

Patiëntenorganisaties

Voor informatie en advies kunt u terecht bij een patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS: