Verborgen belevingswereld

Het praktijkinitiatief 'Verborgen intelligentie' was gericht op mensen die niet spreken (bijvoorbeeld door autisme) en die op basis van een IQ-test of hun gedrag als verstandelijk beperkt worden gezien. Zij worden soms in hun intelligentie onderschat.

Het traject 'Verborgen intelligentie' heeft veel inzicht opgeleverd over de onderschatting van mensen die niet spreken. Daarbij is ook naar boven gekomen dat de nadruk op intelligentie een risico heeft. Het gaat niet zozeer om intelligentie, maar om de onderkenning van de interne denk- en belevingswereld van mensen die niet spreken. En om de mogelijkheden om daarbij aan te sluiten. Daarom spreken we nu liever van Verborgen belevingswereld.

Twijfel over de verstandelijke beperking

Zowel ouders als professionals twijfelen som of er werkelijk sprake is van een verstandelijke beperking. Internationaal zijn er verschillende voorbeelden van mensen met nonverbaal autisme (of andere diagnoses) die jarenlang ten onrechte als verstandelijk beperkt waren aangemerkt.

“Ik praat in mijn gedachten, maar mijn geest praat niet met mijn mond. Het is frustrerend, ook nu ik woorden kan spellen. Voordat ik dat kon, was ik volkomen eenzaam. Ik hoorde experts van alles over mij zeggen waar niets van klopte, maar kon hen niet vertellen hoe het wel zit. Als spreken de enige toegestane communicatie was gebleven, was ik innerlijk gevangen gebleven, misschien voor altijd.”

‘Ido in autismland’ van Ido Kedar, een jongere met non-verbaal autisme

Enquête onder ouders en professionals

De signalen over verborgen intelligentie waren aanleiding om vanuit het OPaZ een enquête te houden over dit vraagstuk. 237 ouders en professionals hebben hierop gereageerd. Bijna tweederde van de respondenten (65%) geeft aan wel eens te twijfelen aan de diagnose verstandelijke beperking bij iemand met autisme.

Bijeenkomsten

Naar aanleiding van de reacties op de enquête organiseerden we verschillende (online) bijeenkomsten voor ouders en professionals. Hieronder staan links naar de verslagen. De online webinars zijn terug te kijken.

Werkbijeenkomst Goes

In een regionale werkbijeenkomst in Goes spraken biopsycholoog Martine Delfos en orthopedagogen Heleen Brand en Martine van Veen over de impact van de IQ-test op kinderen met autisme.

Webinar rond de impact van de IQ-test

In het webinar gingen Maartje ten Hoove-Radstaake (Radboud Universiteit Nijmegen) en Stijn Deckers (Stichting Milo en Radboud Universiteit Nijmegen) in op problemen met de IQ-test, dynamisch testen en ondersteunde communicatie.

Webinar Autisme ontrafelen: het ontwikkelingsperspectief

In oktober 2020 gaf biopsycholoog Martine Delfos een online presentatie over haar visie op autisme. Daarbij kwam aan de orde waarom intelligentie niet altijd goed (h)erkend wordt bij mensen met autisme. Vervolgens was er een gesprek met Erik Gerritsen (secretaris-generaal van het ministerie van VWS) en Monique Post (jongerencoach en zelf gediagnosticeerd met autisme).

Pilot dynamische diagnostiek

Eind 2020 is OPaZ een pilot gestart waarin vijf kinderen bij wie twijfel bestaat over de uitslag van een IQ-test, een dynamisch onderzoek krijgen. Na het onderzoek krijgen de kinderen twee maanden begeleiding die aansluit op de bevindingen van het onderzoek.

VAB-pilot Verborgen intelligentie

Vanuit autisme bekeken onderzoekt wat levensloopbegeleiding kan betekenen voor 5 niet-sprekende jongeren met autisme. Deze pilot wordt gefinancierd door ZonMw. VWS volgt deze pilot met belangstelling.

Kleinschalig actie-onderzoek naar specifieke benaderingen

VWS heeft Vanuit autisme bekeken gevraagd om de lessen uit de OPaZ-bijeenkomsten (zie hierboven) toe te passen bij 7 niet-sprekende jongeren met autisme, door ondersteunde communicatie of specifieke begeleiding in te zetten.

It starts with the recognition that not talking is not the same as not thinking.
Ido Kedar

Yoka Jansma

'Pressume competence' bij niet-sprekende mensen

Stel je voor, dat je opgesloten bent in je eigen lichaam. Je begrijpt alles, wilt je gedachten en ervaringen delen maar je kunt niet spreken of je wordt overvallen door een alles overheersende angst in het contact met anderen. Mensen in je omgeving concluderen dat je niet in staat bent te denken, dat je lichaam maar wat doet en dat je je niet bewust bent van jezelf en je omgeving.