Waarachtig ontmoeten
Eind 2022 brengt minister Helder een bezoek aan Ebel en zijn familie in Groningen. Ebel kampt sinds zijn peutertijd met een complex samenspel van beperkingen. Hij en zijn familie kregen eind 2022 bezoek van minister Conny Helder van Langdurige Zorg en Sport.
De familie en de minister spreken af om de ervaringen van een zorggezin gedurende een bepaalde periode te volgen en elkaar waarachtig te ontmoeten.
Ebel woont thuis, heeft dagbesteding en logeert enkele nachten per week bij een zorginstelling (deeltijdverblijf). Ook alle vakanties is hij thuis. Die combinatie is voor hem en zijn familie een perfecte verhouding en geeft het beste van twee werelden. Dit is mogelijk dankzij een combinatie van persoonsgebonden budget (pgb) en zorg in natura.
Hartenkreet
Toch uit Ebels moeder in het gesprek met de minister ook een hartenkreet. De complexiteit in regels, financieringsstructuren en interventiemogelijkheden maakt de administratieve last te groot en te grillig. De minister herkent dit signaal en hoort het bijvoorbeeld ook terug bij familie van ernstige verstandelijke en meervoudig beperkte cliënten.
Actieonderzoek
Het ministerie van VWS heeft samen met onderzoekbureau Significant en Instituut Publieke Waarden (IPW) een actieonderzoek opgezet rond het vraagstuk van de familie van Ebel. Met als doel de structurele problemen in kaart te brengen en structurele oplossingen te ontwikkelen.
In het actieonderzoek werken beleidsmedewerkers van VWS samen met een actieonderzoeker vanuit IPW en de moeder van Ebel. Het actieonderzoek bestond uit de volgende stappen:
- Probleemanalyse en knelpuntselectie;
- Verdiepende uitwerking door Ebels familie op drie knelpunten;
- Expertsessie waarin de probleemanalyse is getoetst en verrijkt (met bestuurders van zorgkantoren, zorginstellingen, de Nederlandse vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten, beleidsmedewerker langdurigezorg VWS en Ebels moeder);
- Ontwerp van de droomoplossing door Ebels moeder op basis van de inzichten uit de expertsessie;
- Expertsessie waarin de droomoplossing is verrijkt met de inbreng van ketenpartners (zorgkantoren, zorginstellingen en beleidsmedewerker langdurige zorg VWS en Ebels moeder);
- Vormgeven van een definitief ontwerp samen met het kernteam van actieonderzoekers;
- Vervolgafspraken maken met VWS om de droomoplossing op circa drie plekken uit te proberen.
In december 2023 heeft de familie een tweede ontmoeting met minister Helder. Daar zijn de inzichten en de oplossingsrichting uit het actieonderzoek gedeeld.
Inzichten en oplossingen
Verspreide kennis
Er is in Nederland veel mogelijk om de juiste zorg te leveren aan mensen met complexe zorgvragen. Tegelijkertijd is de benodigde kennis om deze interventies (en maatwerkmogelijkheden) in te zetten verspreid over verschillende disciplines en specialisten. Het totaaloverzicht ontbreekt soms. Het is daarom niet verrassend dat professionals, ouders en cliënten aangeven het moeilijk te vinden om passende voorzieningen te organiseren.
Dit speelt bij uitstek bij complexe zorg omdat daar verschillende regimes van regels en financiering bij elkaar komen. Waarbij veel partijen een rol hebben, zoals het CIZ, het zorgkantoor, de zorgaanbieder, SVB, CAK, soms ook de gemeente, de NZa en het Zorginstituut. Dat maakt het niet makkelijker om tot flexibele oplossingen te komen. Maatwerk hangt nu vaak af van de kennis en inzet van individuele medewerkers en aanbieders.
Informele samenwerking verbeteren
Wanneer de zorg niet goed loopt en aanbieders geen ruimte zien om het anders te doen, dan voelen gezinnen zich aan zichzelf ‘overgeleverd’ om de situatie te veranderen. In de praktijk dragen zij de administratieve last en verantwoordelijkheid om de juiste kennis te vergaren en de samenwerking tussen ketenpartners te verbeteren. Maar hun positie is minder sterk dan die van instellingen. Gezinnen hebben geen erkende positie of status als samenwerkingspartner. Gezinnen die volharden in het zoeken naar een oplossing worden dikwijls bestempeld als lastig.
Tijdens het actieonderzoek ontstond de verleiding om aanpassingen en aanscherpingen van regels aan te bevelen. Maar dat zou het stelsel complexer maken. Daarom is ervoor gekozen om de oplossing in de informele samenwerking te zoeken. Tussen zorgaanbieder en zorgend gezin en in samenwerking met het zorgkantoor.
Droomoplossingen
De droomoplossing bestaat enerzijds uit kennisverhoging. Er is behoefte aan een verbetering van de informatievoorziening rond de Wlz-zorg. De website Regelhulp.nl biedt hiertoe veel informatie. Samen met de familie is bekeken hoe de website verbeterd kan worden voor gezinnen als de familie van Ebel.
Anderzijds bestaat de droomoplossing uit een ‘samenwerkingscontract’, waarin ouders en instellingen samenwerkingsafspraken vastleggen. Daarbij is het zorgkantoor standaard betrokken als bemiddelaar bij complexe vragen en financier.
In essentie lijkt dit concept op een ouderschapsplan dat gebruikelijk is wanneer ouders scheiden. De kerngroep van actieonderzoekers wil onderzoeken of een dergelijk plan tussen ouders van zeer complexe zorgkinderen, zorgaanbieder en zorgkantoor helpt. Juist voor de situaties die niet in te plannen zijn. Wat bijvoorbeeld te doen bij onverwachte uitval van personeel en de aanbieder het liefst de cliënt naar huis stuurt? Of als er een pandemie uitbreekt waardoor de cliënt thuis zit, maar de medicatie alleen bij de zorgaanbieder versterkt kan worden?
Het plan wordt aangevuld met een jaarlijks gesprek tussen gezin, aanbieder en zorgkantoor. Het is een bijpraatmoment om te bespreken of alles nog goed loopt. En om aanpassingen rond aankomende life-events voor te zijn. Dus proactief en preventief in plaats van reactief en in de hitte van het moment wat nu vooral gebeurt. Het gesprek heeft een informeel karakter, maar de afspraken worden wel vastgelegd in een uitwerking van wie wat doet, waar (thuis of op zorgplek) en wat dat vraagt vanuit het zorgkantoor. Zo creëren we verantwoordelijkheid in de samenwerking waarin betrokkenen elkaar kunnen en mogen aanspreken (geeft het gezin de eerder ontbrekende status als samenwerkingspartner).
Hier geldt dan nadrukkelijk dat het samenwerkingscontract betrokkenen zal helpen om elkaar - indien nodig - eerder en makkelijker te vinden met korte en persoonlijke lijnen waardoor het een preventief karakter heeft en zodoende te voorkomen dat men (alleen) om de tafel te gaat als het mis gaat.
Vervolg
Vanaf 2024 gaat een kleinschalige proef lopen om dit plan te testen in de praktijk. Hierin staat de samenwerking tussen zorgend gezin, zorgaanbieder en zorgkantoor centraal. Om vanuit gelijkwaardigheid passende oplossingen te vinden.
Leren van de praktijk
Het actieonderzoek met de familie van Ebel is onderdeel van een breder traject rond het vinden van oplossingen in complexe zorgsituaties, en het leren van de praktijk. De eindrapportage van dit bredere traject wordt binnenkort aangeboden aan de Tweede Kamer en daarna op Regelhulp.nl gepubliceerd.