Regie en de rol van de cliëntondersteuner

Erika van de Bilt is teamleider en cliëntondersteuner bij Cliëntondersteuning PLUS en ondersteunt in die rol vooral gezinnen waarvan één of meerdere leden een complexe zorgvraag hebben. Als ervaringsdeskundige weet ze hoe belangrijk het is om de regie zoveel mogelijk bij de ouders van een kind met een zorgvraag te leggen.

“Mijn oudste dochter, Lotte, had een ernstige meervoudige beperking. Zij is onlangs overleden. Als iemand me voor de geboorte van Lotte had verteld dat ik ooit nog eens cliëntondersteuner in de zorg zou worden, had ik die persoon hartelijk uitgelachen. Met een achtergrond als laborant, en in de verkoop van apparatuur aan universiteiten en hogescholen, lag een loopbaan in de zorg echt niet voor de hand. Ik vond mezelf er ook niet geschikt voor. Te weinig geduld, geen affiniteit met het onderwerp. Dat veranderde toen Lotte kwam. Ik moest me verdiepen in alle mogelijke regelzaken rondom passende zorg voor haar, later ook in combinatie met onderwijsmogelijkheden. Ik durf mezelf inmiddels een stevige ervaringsdeskundige te noemen. Met meer geduld dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Ik zet die ervaringsdeskundigheid nu volop in als cliëntondersteuner. De gesprekstechnieken die ik eerder in de verkoop heb geleerd, en mijn analytisch vermogen als laborant, helpen me daar zeker bij.”

Hoe kijk jij aan tegen het onderwerp ‘regie’ in je werk?

“Mijn uitgangspunt is altijd dat de regie zoveel mogelijk bij de ouders van het kind met een zorgvraag ligt. Zij weten het beste hoe hun kind is en wat er nodig is. Hun mening en behoefte zijn voor mij leidend, en bepalen hoe ik mijn rol als ondersteuner invul. Die invulling verschilt dus per gezin. Wanneer ik zie dat ouders een mening hebben, of een beslissing nemen die mogelijk in hun nadeel of dat van hun kind kan werken, spiegel en reflecteer ik. Zo kunnen ouders volledig overzien wat hun mening of beslissing voor consequenties kan hebben. Waar nodig en gewenst door de ouders, kan ik een actieve regierol op me nemen. Ik merk dat vooral ouders voor wie de zorg en het geregel voor hun kind hen boven het hoofd groeit, dit erg op prijs stellen. Ik merk dat regie helemaal niet aan de orde is zolang alles goed gaat. Pas als dingen misgaan, wordt de roep om regie luid en duidelijk. Ik ben er dan ook een absolute voorstander van om in een zo vroeg mogelijk stadium een cliëntondersteuner aan een gezin te koppelen, het liefste nog voor het Bewuste Keuze gesprek tussen ouders en zorgkantoor voor een pgb. Zo kunnen gezin en ondersteuner met elkaar meegroeien, en kan de ondersteuner de ouders voorzien van de benodigde kennis en ervaring. De beslissingen die ouders in het Bewuste Keuze gesprek moeten nemen, kunnen later ingrijpende gevolgen hebben, dus alle ondersteuning en expertise is welkom.”

Erika van de Bilt

Hoe helpt een cliëntondersteuner daarbij?

“Ik wijs ouders er bijvoorbeeld op dat het belangrijk is om na te denken over de vraag of er in de toekomst ook andere mensen betrokken kunnen worden bij de ontwikkeling van hun kind. En of ze een deel van de regie kunnen overdragen, ondanks dat ouders zelf de beste zorg aan hun kind geven. Ouders vinden dat spannend, en dat snap ik als geen ander, maar voor het kind kan het heel goed zijn. Soms gebeurt het dat ouders niet (meer) mee willen werken, of steeds andere beslissingen nemen, die ingaan tegen mijn eigen normen en waarden. Ik vind dat ingewikkeld, maar ik probeer altijd het onderlinge vertrouwen in stand te houden. Als dat betekent dat ik even afstand moet nemen van de ouders, dan doe ik dat. Ik kan me altijd nog nuttig voor ze maken door informatie op te halen bij partijen om een gezin heen. Soms is dat al voldoende om de vertrouwensband met een gezin te behouden. Als ook dat niet meer voldoende is, kan ik een collega vragen om de ondersteuning van mij over te nemen. Maar tot nu toe is dat gelukkig nog niet nodig geweest.”

Ervaar jij in je werk spanning tussen de behoefte van ouders, en de kaders waarin partijen om een gezin heen moeten opereren?

“Dat verschilt heel erg per partij en wie je spreekt. Vooral de kleinere zorgaanbieders staan ervoor open om creatief en innovatief te denken over een passend aanbod voor de zorgvraag. Bij gemeenten, zorgverzekeraars, en grote zorgaanbieders is er meestal minder flexibiliteit; hoewel het daar erg uitmaakt wie je contactpersoon is. Dat kan frustrerend zijn. Ik verbaas me daarnaast geregeld over wat er wettelijk is vastgesteld en de gevolgen voor sommige van mijn cliënten. Een goed voorbeeld is het onderwerp ‘wilsbekwaamheid’. Veel cliënten met een verstandelijke beperking zijn voor de wet wilsbekwaam. Terwijl ze aan de voorwaarden die bij wilsbekwaamheid horen, op geen enkele manier kunnen voldoen. Veel partijen bejegenen deze mensen alsof er geen sprake is van een verstandelijke beperking en hebben dito verwachtingen. Cliënten lopen daarom al snel vast op verschillende leefgebieden, met soms ernstige gevolgen. Het is me een raadsel waarom dit zo geregeld is.”

Erika van de Bilt

Wat wil je de lezers tot slot meegeven?

“Ik merk dat ik als cliëntondersteuner anders word benaderd dan als moeder van Lotte. Dat verschil is duidelijk merkbaar en ik verbaas me er elke keer over. Mijn boodschap is: we zijn allemaal mensen, dus behandel ieder mens dat contact zoekt hetzelfde, ongeacht de rol die hij of zij op dat moment heeft. Luister naar het verhaal, geef aandacht, laat weten dat je iemand gehoord hebt. Dat schept een onderlinge band en vertrouwen en dat is de beste basis om samen tot een passende invulling te komen van een zorgvraag.”

Dit artikel is onderdeel van het OPaZ magazine 'De Aanpakkers'. Een volledig overzicht van de artikelen is te vinden in het voorwoord van programmamanager Elke Buis.