Ondersteunde communicatie: iedereen heeft het recht om te communiceren
Communiceren kan op allerlei verschillende manieren. Niet alleen maar door te spreken, maar bijvoorbeeld ook door middel van gezichtsuitdrukkingen, geluiden, natuurlijke gebaren of schrift. Iedereen heeft het recht om te communiceren en daarmee het recht op toegang tot passende communicatievormen.
Toch is dit niet voor iedereen vanzelfsprekend, bijvoorbeeld voor mensen met een verstandelijke, lichamelijke of meervoudige beperking of autisme. Daarom bestaat ondersteunde communicatie (OC).
Zonder OC waren wij heel veel dingen van onze zoon nooit te weten gekomen.
OC is het inzetten van alle mogelijke communicatievormen en -hulpmiddelen om communicatie mogelijk te maken voor en mét mensen die belemmeringen ervaren in het waarnemen, verwerken, begrijpen en uiten van spraak, gebarentaal en schrift.
Hugo
Martine Meijers weet als geen ander wat ondersteunde communicatie kan betekenen. Haar zoon Hugo (10) heeft autisme en spreekt niet. Daarom gebruikt hij sinds 2018 een spraakcomputer om te communiceren. Martine zet zich als bestuurslid van ISAAC-NF, de Nederlands/Vlaamse belangenvereniging voor ondersteunde communicatie, met hart en ziel in om OC onder de aandacht te brengen.
Leren en ontwikkelen
Volgens Martine is OC onmisbaar voor kinderen en volwassenen zoals haar zoon, die niet (altijd) met hun eigen stem kunnen spreken of minder goed verstaanbaarzijn. “Niet alleen om begrepen te worden of anderen te kunnen begrijpen”, vertelt ze, “maar ook om zich überhaupt te kunnen ontwikkelen.
Als je bijvoorbeeld alleen kunt wijzen in je directe omgeving, kun je niet praten over andere dingen dan die hier en nu plaatsvinden of aanwezig zijn. Dan is het heel moeilijk om abstracte concepten zoals bijvoorbeeld tijd, kleuren en emoties te leren begrijpen gebruiken of theory of mind* te ontwikkelen, en allerlei andere dingen te doen die je nodig hebt om iets te kunnen leren.
Als je mensen die niet kunnen spreken geen andere vormen van communicatie aanbiedt en aanleert, sluit je ze eigenlijk gewoon op in zichzelf. Ik zie OC als het levenselixer voor deze mensen.”
*Theory of mind is een term binnen de psychologie die beschrijft hoe goed een persoon in staat is tot empathie en tot begrip van het perspectief van andere mensen
Stichting Milo
Dr. Stijn Deckers is manager kwaliteit en innovatie bij Stichting Milo en voormalig voorzitter van ISAAC-NF. Stichting Milo is een zelfstandig behandelcentrum voor ondersteunde communicatie voor niet-sprekende kinderen en jongeren met een communicatief meervoudige beperking.
Stijn vertelt: “Ondersteunde communicatie omvat alles wat je in kunt zetten om je boodschap over te brengen of een ander te begrijpen. Als je gesproken taal lastig kunt begrijpen, kan iemand anders ook andere vormen van communicatie inzetten. Communicatie is een wederzijds proces, niet alleen de persoon die niet kan spreken gebruikt OC, maar juist ook de omgeving gebruikt OC.”
Voorbeelden van OC zijn pictogrammen, voorwerpen en foto’s, maar ook je eigen lichaam: een blik of gebaar is namelijk ook behulpzaam. Martine: “Niemand communiceert door alleen te praten. Wij kijken en wijzen bijvoorbeeld ook.” Stijn vult aan: “Het gaat altijd om een combinatie van meerdere communicatievormen, die het best passend zijn in de communicatie met verschillende communicatiepartners en in verschillende situaties.”
Hightech hulpmiddelen: de spraakcomputer
Bij hightech communicatie ondersteunende hulpmiddelen (COH) kan een volledig vocabulaire worden aangeboden. Het bestaat in verschillende vormen, zoals de spraakcomputer van Hugo. Ook zijn er communicatiekaarten, -borden en -boeken op papier.
Hugo gebruikt sinds 2017 een spraakcomputer. Die werkt via een app op een iPad. Hij was een van de eersten in Nederland die de Nederlandstalige versie van deze app gebruikte: als deel van de ontwikkeling daarvan mocht hij het uitproberen. Martine: “Ik kwam bij deze app door zelf te speuren. In Nederland was er weinig algemene informatie te vinden over ondersteunde communicatie voor kinderen zoals Hugo, maar ik kon niet accepteren dat er niks was. Via via ben ik in contact gekomen met de eigenaren van het bedrijf die deze app maakt.”
Pictogrammen en tekst
De spraakcomputer van Hugo bestaat uit twee systemen. Een systeem is gebaseerd op pictogrammen, het andere op tekst. “Hugo gebruikt nu vooral de app met pictogrammen”, vertelt Martine. “Het systeem heeft vooraf een kern-vocabulaire geïnstalleerd. Daar kun je zelf van alles aan toevoegen en personaliseren. Als je op een pictogram klikt, dan praat de telefoon of tablet. Zo kun je zinnen maken.” De pictogrammen zijn verdeeld in verschillende categorieën en mapjes. Bijvoorbeeld ‘plaatsen op school’. In totaal zitten er ruim 10.000 woorden in de app van Hugo. Voor mensen die niet met een iPad kunnen werken, is er ook een papieren kernwoordenkaart. De iPad en de papieren kaart worden vaak ook naast elkaar ingezet, zodat in alle situaties er altijd communicatie mogelijk is. Ook daar waar de iPad niet mee kan, zoals in het zwembad.
“Kan één van beide niet spreken, hebben beide personen een communicatieve beperking”
Kinderen en jongeren met een zogeheten communicatief meervoudige beperking en hun omgeving kunnen terecht bij Stichting Milo. Zij bieden zowel diagnostiek als behandeling voor niet-sprekende kinderen en jongeren.
Stijn: “Onze dienstverlening is er niet alleen op gericht om het kind te leren communiceren, maar juist ook op de omgeving. Vaak wordt er alleen gewezen naar ‘het kind of de persoon met de communicatieve beperking’ en vindt daardoor begeleiding en training vooral gericht op het kind plaats. Maar communiceren die je met z’n tweeën, als het niet lukt, ligt de communicatieve beperking dus óók bij de ouders, begeleiders, leerkrachten en de verdere omgeving. Wij nemen hen dus ook mee in trajecten, om hen te leren het OC middel te gebruiken.
Leren van je omgeving
Communicatie moet vanuit twee kanten komen en OC-gebruikers moeten ook kunnen “leren” van hun omgeving. Net als kinderen leren spreken door dat te horen. Op het moment dat één van de twee mensen niet kan spreken, hebben dus beide personen een communicatieve beperking. Het ligt dus niet alleen bij het kind, maar ook bij bijvoorbeeld ouders en leraren. Zij zijn onderdeel van het communicatieprobleem en zijn daardoor ook onderdeel van de oplossing.”
Behandelgroepen
Stichting Milo behandelt ambulant door het hele land. Ze komen bij gezinnen thuis en bezoeken scholen en kinderdagcentra. “Daar waar communicatie nodig is, komen we. Ook hebben we onze eigen behandelgroepen waar kinderen op locatie dagbehandeling krijgen en worden voorbereid op de stap naar onderwijs. Daar worden ouders ook intensief bij betrokken”, vertelt Stijn. Op school is het voor een leraar belangrijk om te weten hoe een spraakcomputer werkt, zodat zij bijvoorbeeld bij kinderen kunnen aangeven welke woorden er in de computer moeten staan, zodat zij beter mee kunnen doen in de les. Als het mag, gaat Milo mee de klas in. “Dan kunnen we kijken hoe een kind het doet in de klas, en de leerkracht coachen en ondersteunen.”
Van fotoboeken naar een computer
Vanaf het moment dat Hugo zijn spraakcomputer heeft gekregen, is er veel veranderd voor hem en zijn naasten. Martine: “Voorheen gebruikten wij losse plaatjes. We hadden fotoboeken met 200 foto’s erin. Hij moest dan tussen al die foto’s zoeken om met ons te communiceren. Toen Hugo voor het eerst met zijn spraakcomputer bij zijn dagbehandeling kwam, hadden ze geen idee wat ze daarmee moesten.” Martine vroeg Stichting Milo daarom om met haar en de dagbehandeling mee te denken.
Inmiddels heeft het behandelcentrum van Hugo (ABA huis) op twee locaties communicatiegroepen ingericht voor kinderen die allemaal OC gebruiken. De groepen bestaan uit 6 tot 8 kinderen. Zij volgen een dagprogramma dat gericht is op leren.
“Zonder de spraakcomputer waren wij heel veel dingen van Hugo nooit te weten gekomen. Bijvoorbeeld hoe associatief hij denkt. Wij hadden het met behulp van zijn app op een avond over oud en nieuw, omdat er buiten vuurwerk afging. Toen begon hij zelf over een vakantie waar wij oud en nieuw hebben gevierd. Vervolgens hadden we het over het zwembad op dat vakantiepark. Hugo dacht daardoor aan de zwemles die hij de dag erna had, en ging alvast zijn tas inpakken. Als wij niet met elkaar zouden kunnen communiceren, zouden wij het niet begrijpen en zeggen: ‘Nee, Hugo, er is nu niks met zwemmen, hoor’. Dan denken wij dat hij in zijn eigen wereld zit en het niet begrijpt.”
Stijn: “Nu je inzicht hebt in hoe Hugo associeert, weet je hoe zijn brein werkt en welke linkjes hij legt. Dat zegt ook iets over zijn intelligentie. Hier zou je geen zicht op hebben als hij niet zou kunnen communiceren. Zonder toegang tot passende vormen van communicatie, zou je géén uitspraak mogen doen over wat iemand wel en niet kan, wat iemand wel en niet kan leren.”
Niet-sprekers onderschat
Mensen die niet kunnen spreken worden vaak onderschat. Martine: “Als mensen niet kunnen spreken, betekent dat niet dat ze niet begrijpen wat je zegt. Maar het is ook niet zo dat Hugo met zijn spraakcomputer ineens volledige zinnen gaat maken en zich dan uitdrukt als ieder ander kind. Daar wordt ook weleens iets van gezegd: ‘Hugo communiceert nog vaak met losse woorden’. Dat is niet omdat hij geen zinnen kan maken, maar omdat het gewoon wel lekker makkelijk is. En mensen snappen toch wel wat hij bedoelt. Mensen die met hun eigen stem spreken, communiceren ook vaak afgekort.”
Stijn: “Ik denk ook dat alle niet-sprekers chronisch worden onderschat. Iedereen die je OC aanbiedt kan zich ontwikkelen. Maar wel binnen het eigen leerpotentieel. Dat leerpotentieel is echt alleen in kaart te brengen door gebruik te maken van passende vormen van ondersteunde communicatie.”
Abstracte zaken
Martine: “Communiceren over iets wat je niet kunt aanwijzen is lastig, zoals bijvoorbeeld gedachten, kleuren, emoties of tijd of het stellen van vragen, als je daar de instrumenten niet voor krijgt aangereikt. Hoe leren kinderen iets over tijd? Doordat je dat steeds opnieuw herhaalt en verbindt aan dingen in de echte wereld. Als daar geen andere manier voor is dan gesproken taal en je kunt zelf niet spreken, dan is het heel moeilijk om je op dat gebied te ontwikkelen.
Als een kind niet kan vragen hoe laat het is, aan kan geven wat het morgen wil doen en zich vergissen in de dag van de week, leert het deze concepten ook minder snel. En het heeft niets te maken met het vermogen om dat te leren. Als niemand het aanbiedt en er geen manier is om hierover zelf te communiceren, kan je het ook niet leren.”
Een manier van denken
Martine heeft de iPad en het programma zelf voor Hugo aangeschaft. Vergoeding van OC-middelen vanuit de zorgverzekeringswet of de WLZ is vaak lastig. Zeker voor mensen met een andere dan (alleen) een motorische beperking. Martine: “Dit heeft te maken met een manier van denken. Als iemand niet kan spreken omdat hij motorisch problemen heeft is, dan wordt wel begrepen dat iemand een spraakcomputer nodig heeft. Maar als je een neurologische ontwikkelingsstoornis hebt – of dat nou autisme is of iets anders – snappen veel mensenet hoe dat samenhangt met communicatie. Communicatieve stoornissen worden vaak nog niet begrepen. Het is heel complex.”
Ondersteunde communicatie bij autisme
Stijn: “Er wordt al snel gedacht; er is sprake van autisme en het communicatieprobleem komt daar vandaan, dus we hoeven het ook niet aan te bieden, want autisme kunnen we toch niet veranderen.” Martine: “Autisme wordt ook vaak verkeerd begrepen. Het is inmiddels wel duidelijk dat problemen met informatieverwerking, prikkels en motoriek allemaal spelen bij autisme. En laat dat nou allemaal ook belangrijk zijn bij spreken. Maar dat je niet kan spreken wil niet zeggen dat je niet wil communiceren? Daarom is OC zo belangrijk.
Er zijn wel zorgverzekeraars die wel iets willen vergoeden als je daar je best voor doet. Omdat ik heb doorgezet, heeft Hugo ook een traject bij Stichting Milo gedaan. Maar het is teveel afhankelijk van toevalligheden of het wel of niet lukt.” Stijn: “Het zou niet zo moeten zijn dat je daar individueel naar moet vragen.”
Is OC een behandeling?
Martine: “Ik vind het idee van ‘communicatieve behandeling’ een onjuiste gedachte. Het is geen ‘behandeling’. We behandelen mensen ook niet met gebarentaal. Het is de manier om met de wereld te communiceren. Je kan wel behandelen in de zin van met een persoon en de omgeving aan de slag gaan om OC te integreren in het leven. Dat is net zoals het leren van een nieuwe taal.”
Communicatieve beperking
Volgens Martine begrijpen veel mensen nog niet wat OC precies is, en hoe het ingezet kan worden. “Vaak vragen mensen zich af of OC wel zin heeft. Men verwacht vaak dat mensen die er gebruik van willen maken, al bepaalde dingen moeten kunnen voordat ze OC zinvol kunnen gebruiken. Het is eigenlijk als tegen een kind dat nog niet spreekt zeggen; ‘wij praten pas met jou als jij bewijst dat je kan praten.' En als we daaraan twijfelen, dan weten we niet of dit zin heeft.
Vanuit ISAAC-NF maken we ons daarom hard voor alle mensen die een communicatieve beperking hebben. In onze leidraad ondersteunde communicatie leggen we uit wat een communicatieve beperking is, hoe OC daarin onmisbaar is en dat echt iedereen met een ondersteunde beperking baat heeft bij en recht heeft op toegang tot Ondersteunde Communicatie."
Sociale toegankelijkheid
Stijn: “Het gaat inderdaad om hoe mensen kijken naar communicatie. We zijn in Nederland slecht ingericht op sociale toegankelijkheid. Communicatie is de basis voor alles. Je kunt pas inclusief zijn als je met elkaar kunt communiceren. Helaas zijn er nog vele duizenden mensen in Nederland die géén toegang hebben tot passende vormen van ondersteunde communicatie. Dat ligt echt aan de visie op communicatie, het belang ervan inzien. En als communicatie niet als belangrijk in die visie staat, dan komen we er niet. Het moet voor iedereen goed geregeld zijn.”
Basishouding
- Iedereen communiceert, iedereen wilt communiceren, iedereen kan leren communiceren
- Niemand is te jong voor OC
- Niemand is te oud voor OC
- Er zijn géén (cognitieve) voorwaarden om aan de slag te gaan met OC
- Het communicatieprobleem is van iedereen, iedereen gebruikt dus ook OC
- Begin gewoon, het is beter om iets aan te bieden dan niets
Steeds meer aandacht voor OC
Dit jaar viert Stichting Milo zijn tienjarig bestaan. Een echte mijlpaal, volgens Stijn. “Ik zie de aandacht voor OC steeds meer toenemen. Wij doen door het hele land trajecten met scholen, instellingen, kinderdagcentra en revalidatiecentra. Daardoor komen mensen makkelijker met het onderwerp in aanraking. En misschien dat ze daardoor ook andere kinderen in de klas, in de groep of in de buurt signaleren die er gebruik van kunnen maken.”
800 kinderen en jongeren
In de afgelopen tien jaar heeft Milo zo’n 800 kinderen en jongeren geholpen. Ze werken steeds vaker samen met andere organisaties. “In Arnhem zijn we in januari 2021 een mooi project gestart met Lichtenbeek, een school voor speciaal onderwijs, en revalidatiecentrum Klimmendaal. Samen hebben we een eigen OC-klas. In januari startten zeven kinderen in een onderwijsomgeving, met focus op zowel onderwijs- en revalidatiedoelen als op communicatie en taalontwikkeling. Elk kind heeft zijn eigen combinatie van OC vormen. We zien dat ze zich in zes maanden als een speer ontwikkelen. De volgende groep zal in september starten.”
Recht op toegankelijke communicatie
Martine: “Ik denk dat het allerbelangrijkste is dat we mensen met een communicatieve beperking vanaf jonge leeftijd heel serieus nemen en dat we communicatie als grondrecht gaan zien.” Stijn beaamt dat. “Iedereen heeft recht op toegankelijke communicatie. Iedereen wil communiceren en iedereen kan het leren. Er is een passende oplossing voor iedereen.”
Lees hier een artikel over de integratie van OC in het onderwijssysteem en de Leidraad OC van Isaac-NF.
