ME/CVS heeft grote gevolgen voor het volgen van onderwijs. Het is vaak lastig om ondersteuning te organiseren via bestaande regelingen. Bijvoorbeeld als een instantie de ziekte niet erkent, of als veronderstelde psychische factoren worden benadrukt in plaats van medische.
De ziekte ME/CVS
Om passende ondersteuning bij onderwijs te organiseren, is het belangrijk om te weten wat ME/CVS inhoudt. Zie de pagina: Over ME/CVS voor meer informatie.
ME/CVS en school
De meeste leerlingen met ME/CVS gaan niet of nauwelijks naar school. Hoe ernstiger de ziekte, hoe minder vaak zij naar school kunnen. Een klein deel volgt het normale programma met een aantal aanpassingen. Anderen krijgen onderwijs op afstand.
Soms is (voortgezet) speciaal onderwijs een optie, wanneer dit niet te zwaar is voor de leerling. Dit moet dan praktisch ook haalbaar zijn, vanwege vervoer en reisafstand.
Bewaak de balans
Vaak wordt overschat wat leerlingen met ME/CVS aankunnen. Bewaak een goede balans tussen belasting en belastbaarheid. Daarbinnen kunnen soms kleine stappen gezet worden, maar houd rekening met terugvallen.
Ga in gesprek
Het klinkt als een open deur, maar het is toch een belangrijke tip: ga in gesprek met de leerling of student met ME/CVS. Wat vindt hij/zij belangrijk? Wat is de onderwijsbehoefte? Bijna alle kinderen/jongeren met ME/CVS willen graag naar school. Vaak hebben zij zelf ook praktische ideeën hoe dat mogelijk kan zijn.
Stel de diagnose niet ter discussie en probeer samen met ouders, jongere en school in gesprek te blijven. Houd daarbij rekening met de belastbaarheid van de jongere met ME/CVS en realiseer je dat gesprekken veel energie kosten. Beperk daarom het aantal deelnemers aan het gesprek.
Er zijn verschillende mogelijkheden om leerlingen met ME/CVS te ondersteunen:
- Sommige leerlingen kunnen, met wat aanpassingen, het normale onderwijsprogramma volgen.
- Bij ernstige klachten kan digitaal afstandsonderwijs aan huis (eventueel in combinatie met lessen op school) een oplossing zijn. Het is belangrijk de behandelaar van de leerling te betrekken omdat deze kan inschatten of onderwijs aan huis passend is.
Een deel van de kinderen/jongeren kan door ME/CVS helemaal niet naar school.
Meer informatie
- Onderwijs voor leerlingen met een ziekte of beperking voor een overzicht van mogelijke aanpassingen in het onderwijs, en wie u kan helpen om passend onderwijs te organiseren.
- Studeren met ondersteuning voor informatie over extra ondersteuning tijdens een studie.
- Brochure Jouw leerling met long covid (ook gericht op leerlingen met ME/CVS).
Specifiek bij ME/CVS kunt u ook terecht bij:
Deze patiëntenorganisaties organiseren spreekuren waar (ouders van) kinderen/jongeren met ME/CVS vragen kunnen stellen. De patiëntenorganisaties beheren ook groepen op sociale media, zoals Facebook en Instagram, waar ervaringen worden uitgewisseld. Informatie hierover vindt u op de websites van de genoemde patiëntenorganisaties.
De Engelse richtlijn rond ME/CVS wijst erop dat ernstige ME/CVS bij kinderen en jongeren kan lijken op symptomen van mishandeling of verwaarlozing. Bijvoorbeeld lichamelijke klachten die niet bij een erkend ziektebeeld passen. Ook bij signalen als uitval van school en weerstand tegen hulp, moet volgens deze richtlijn niet direct aan een onveilig thuis worden gedacht.
Kennis van het ziektebeeld is dan van belang bij de beoordeling van de situatie.
Leerplicht
Leerlingen tot 16 jaar zijn leerplichtig. Schoolverzuim kan gevolgen hebben. Het is belangrijk dat de leerling, ouders, school met elkaar in gesprek gaan als een kind door ME/CVS (gedeeltelijk) geen les kan volgen.
Leerlingen die niet of slechts gedeeltelijk fysiek naar school kunnen, maken gebruik van afwijking in onderwijstijd. Bij leerlingen met ME/CVS is daarbij sprake van geoorloofd verzuim zoals bepaald in de beleidsregel afwijking onderwijstijd. Er is geen ingroeiplan of toestemming van de inspectie nodig voor afwijking van onderwijstijd, maar wel een (para)medische verklaring.
Ouders kunnen, op basis van een verklaring van een arts, bij de gemeente een volledige of gedeeltelijke vrijstelling van de leerplicht aanvragen. Soms verzoekt de school of de leerplichtambtenaar om dit te doen. De vrijstelling geldt voor een jaar, en kan ieder jaar opnieuw aangevraagd worden. Zie ook: vrijstelling van leerplicht.
Let op: bij een vrijstelling van onderwijs is de school niet langer verantwoordelijk voor (de financiering) van het onderwijs.