ME/CVS is een ernstige, chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Het is nog onduidelijk wat de oorzaak is. En hoe de ziekte behandeld moet worden.
Inzichten over ME/CVS
Regelhulp volgt de inzichten uit het Rapport ME/CVS van de Gezondheidsraad. De Gezondheidsraad adviseert de overheid op het gebied van zorg.
Eenvoudige uitleg over de ziekte vindt u op Thuisarts: Ik heb ME/CVS.
Over de ziekte ME/CVS
De Gezondheidsraad stelt dat ME/CVS een ernstige, chronische ziekte is. Er zijn verschillende lichaamssystemen betrokken, zoals het immuunsysteem en het centrale zenuwstelsel. Daarom spreekt men van een multisysteemziekte.
ME/CVS-patiënten kunnen veel minder doen dan voor de ziekte, op elk vlak. Hun ernstige vermoeidheid is anders dan gewone vermoeidheid na inspanning:
- Rust vermindert de vermoeidheid niet echt.
- Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Dit wordt post exertionele malaise (PEM) genoemd.
Andere symptomen zijn:
- Neurocognitieve problemen (concentratie, herinneren, begrijpen)
- Orthostatische intolerantie (zoals, duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte)
- Pijn
- Koorts
- Verstoorde slaap
- Verhoogde gevoeligheid voor licht, geluid, geuren, bepaalde stoffen, aanraking
De ernst van de klachten verschilt van patiënt tot patiënt en kan per patiënt ook variëren in de loop van de tijd. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig. Zij kunnen alleen nog liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden.
ME/CVSis geen psychische ziekte. Net als bij andere chronische lichamelijke ziektes kan de ziekte wel gevolgen hebben voor het psychische welbevinden. Psychologische ondersteuning kan zinvol zijn bij het omgaan met de ziekte en beperkingen. Psychologische behandeling geneest de ziekte echter niet.
Ondanks het rapport van de Gezondheidsraad ziet een deel van de zorgverleners ME/CVS nog als een psychische ziekte. Een gevolg kan zijn dat patiënten zich niet serieus genomen voelen.
ME/CVS bij kinderen/jongeren leidt meestal tot dezelfde symptomen als bij volwassenen. De symptomen beginnen soms mild en verergeren dan geleidelijk. De ziekte kan ook acuut beginnen en direct ernstig zijn.
De ernst van de symptomen kan per week, per dag en zelfs per uur sterk wisselen. Daardoor lijkt er op sommige momenten niets aan de hand te zijn, terwijl kinderen/jongeren even later totaal uitgeput zijn.
Er is nog meer onderzoek nodig om beter te begrijpen wat ME/CVS is. ZonMW is in 2021 een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma naar ME/CVS gestart.
Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van patiënten te verbeteren.
Internationaal wordt ook veel onderzoek gedaan. Zie hiervoor: Overzicht internationaal onderzoek ME/CVS.
Knelpunten bij het vaststellen van de ziekte
Bij klachten die doen denken aan ME/CVS is het belangrijk om zorgvuldig te onderzoeken of die diagnose van toepassing is en om andere oorzaken uit te sluiten. Daarvoor is medisch onderzoek nodig.
Voor de diagnose ME/CVS is (nog) geen bloedtest of andere biomedische test beschikbaar. De diagnose wordt daarom gesteld op basis van de klachten.
De Gezondheidsraad stelt dat de diagnostische criteria van het Institute of Medicine (IOM, inmiddels: National Academy of Medicine) voor de praktijk voorlopig een goed handvat bieden.
De diagnose vereist dat bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn:
- een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen te participeren in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten, die voortduurt gedurende meer dan zes maanden en gepaard gaat met een vermoeidheid die vaak intens is, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is), die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet substantieel vermindert door rust
- post-exertional malaise (PEM)
- niet-verkwikkende slaap
Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:
- verminderd cognitief functioneren
- orthostatische intolerantie
In Nederland wordt de ziekte vaak nog niet op grond van de IOM-criteria gesteld. Hoe dan wel?
- Sommige artsen gebruiken de criteria uit 1994. Een belangrijk verschil is dat de kenmerkende verergering van klachten na inspanning daarin geen verplicht symptoom is. De ziekte wordt dan vaak alleen CVS genoemd.
- Soms worden andere criteriasets dan die van het Institute of Medicine gebruikt.
- De diagnose wordt gesteld zonder toetsing aan criteria. Vaak ligt de focus dan vooral op de vermoeidheid en veel minder op de andere klachten die ME/CVS met zich meebrengt. Chronische vermoeidheid kan echter zeer veel andere oorzaken hebben dan ME/CVS.
Knelpunten bij behandeling
Er is (nog) geen behandeling die ME/CVS kan genezen. Wat is wel mogelijk:
- Medicijnen tegen pijn, slaapproblemen of andere klachten.
- Leren omgaan met de klachten. Hiervoor kunt u terecht bij de huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut.
Sommige mensen met ME/CVS voelen zich met deze behandelingen gesteund. Anderen ervaren dat de klachten erger worden. In dat geval kan de behandeling gestopt worden.
Geen verplichting van gedrags- of beweegtherapie
Cognitieve gedragstherapie (CGT) en lichamelijke training (zoals graded exercise therapy, GET) werden lange tijd gezien als passende behandeling voor patiënten met ME/CVS. De Gezondheidsraad stelt echter dat dit geen adequate behandelingen voor ME/CVS zijn waartoe patiënten verplicht kunnen worden.
Engelse richtlijn
De gezaghebbende Engelse richtlijn ME/cfs: diagnosis and management stelt dat ME/CVS juist kan verergeren door GET en door fysieke training die uitgaat van de-conditionering of bewegingsangst. Deze richtlijn stelt ook dat CGT niet geschikt is voor herstel van ME/CVS. De onderliggende aanname dat ME/CVS ontstaat door ziekteovertuigingen en ziektegedrag bij de patiënt klopt niet, volgens deze richtlijn.
Nieuwe richtlijn in Nederland
In Nederland wordt gewerkt aan de Richtlijn ME/CVS die is gebaseerd op de nieuwste inzichten.
Belangrijk is dat zorgverlener en patiënt samen beslissen over de behandeling. Zij bespreken samen de situatie, wensen en behoeften van de patiënt en welke behandelingen daar mogelijk bij passen.
Kijk voor praktische tips op de website Begineengoedgesprek.nl (zowel voor patiënten als professionals).
Een deel van de zorgverleners heeft een andere visie op ME/CVS dan de Gezondheidsraad. In de praktijk is de mening van de betrokken professional vaak leidend. Met als risico dat de eigen vraag of ervaring van de patiënt niet meer centraal staat. Daardoor ontstaat er regelmatig strijd tussen de ME/CVS-patiënt en professionals.
Het is vaak lastig om een arts, medisch specialist of andere hulpverlener te vinden die ME/CVS herkent en erkent. Voor advies over het vinden van een ME/CVS-vriendelijke zorgverlener kunnen patiënten terecht bij:
-
Lotgenoten, te vinden via sociale media zoals Facebook en Instagram.
-
De brochure ME/CVS informatie voor behandelaren is bedoeld voor behandelaren. U vindt er informatie over wat nu bekend is over ME/CVS en hoe u patiënten met deze ziekte kunt helpen.
De brochure is opgesteld door ME/CVS patiëntorganisaties (MECVS Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid).