Zorg & ondersteuning bij ME/CVS

ME/CVS is een ernstige, langdurige ziekte. De ziekte beperkt het functioneren en de kwaliteit van leven fors. Lees hieronder meer over het organiseren van passende zorg en ondersteuning.

Kijk op de pagina 'over ME/CVS' voor actuele inzichten rond de ziekte en advies van de Gezondheidsraad over diagnostiek en behandeling. Kijk op thuisarts.nl voor medische patiëntinformatie over de ziekte.

Zorg en ondersteuning is in verschillende zorgwetten geregeld. In de praktijk lopen mensen met ME/CVS vaak tegen onbegrip over hun ziekte aan bij het organiseren van hulp of zorg.

Behandeling van ME/CVS

Er is (nog) geen behandeling die ME/CVS kan genezen. Wat is wel mogelijk:

Medicijnen tegen pijn, slaapproblemen of andere klachten.
Leren omgaan met de klachten. Hiervoor kunt u terecht bij de huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut.

Sommige mensen met ME/CVS voelen zich met deze behandelingen gesteund. Anderen ervaren dat de klachten erger worden. In dat geval kan de behandeling gestopt worden.

Samen beslissen over behandeling

Belangrijk is dat zorgverlener en patiënt samen beslissen over de behandeling. Zij bespreken samen de situatie, wensen en behoeften van de patiënt en welke behandelingen daar mogelijk bij passen.

Kijk voor meer informatie en praktische tips op Begineengoedgesprek.nl (zowel voor patiënten als professionals).

Begeleiding in het dagelijks leven

Mensen met ME/CVS moeten zelf kunnen kiezen of zij een vorm van begeleiding willen proberen. ME/CVS heeft veel invloed op het dagelijks leven. ME/CVS patiënten kunnen minder doen dan zij gewend waren. Dat kan spanningen geven op het werk of thuis. Het kan helpen om dit te bespreken.

Een begeleider ondersteunt bijvoorbeeld bij praktische zaken zoals boodschappen doen, de administratie op orde houden. Zie de tekst begeleiding voor algemene informatie over aanvraag en vergoeding.

Zorgverlener vinden

Een deel van de zorgverleners heeft een andere visie op ME/CVS dan de Gezondheidsraad. In de praktijk is de mening van de betrokken professional vaak leidend. Met als risico dat de eigen vraag of ervaring van de patiënt niet meer centraal staat. Daardoor ontstaat er regelmatig strijd tussen de ME/CVS-patiënt en professionals.

Het is vaak lastig om een arts, medisch specialist of andere hulpverlener te vinden die ME/CVS herkent en erkent. Voor advies over het vinden van een ME/CVS-vriendelijke zorgverlener kunnen patiënten terecht bij:

ME/CVS Stichting

ME/CVS Vereniging

Lotgenoten, te vinden via sociale media zoals Facebook en Instagram.

Tips voor professionals

In zo’n complexe situatie kan het zijn dat de patiënt en/of naaste zich niet gehoord voelt. De diagnose bepaalt dan de zorg in plaats van de behoefte van de persoon om wie het gaat. Wat kunt u dan het beste doen als professional?

Echt luisteren naar mensen met een zorgvraag en hun naasten: het klinkt zo vanzelfsprekend. Toch lukt het lang niet altijd. Wet- en regelgeving, systeemdenken en zelfs goede bedoelingen kunnen goed luisteren in de weg zitten.

Verdiep u oprecht in de persoon van de cliënt en naasten. In hun levens. Begin daar het gesprek mee. Het is een valkuil om meteen het probleem in te duiken, of zelfs direct op zoek te gaan naar een oplossing op het regelniveau. 
Probeer om vanuit de situatie, wensen en behoeften van de cliënt, samen met de gemeente, zorgverzekeraar of zorgkantoor te zoeken naar passende oplossingen. Zoek daarin echt de gezamenlijkheid op. 
Laat u niet te snel uit het veld slaan door regels en procedures. Durf te dansen met regels. Bijvoorbeeld door een oplossing vanuit een geheel andere regeling of procedure voor te stellen of een gek voorstel te doen die laten zien “dat dit nooit de bedoeling van deze regels kan zijn”.
Blijf wel aandacht houden voor de diagnose ME/CVS. Die wordt vaak pas na een lange periode van onzekerheid gesteld. Het negeren, ter discussie stellen of betwisten kan de cliënt steeds maar weer het gevoel geven dat zij/hij zich moeten verdedigen.

Wanneer er geen passende zorg en/of ondersteuning mogelijk lijkt, zijn er verschillende mogelijkheden:

Opschalen of escaleren. U kunt als professional niet altijd alles zelf. Vraag bijvoorbeeld een andere expert of een manager om bij te dragen aan het organiseren van de zorg.
Intervisie met collega’s om dit soort uitdagingen in de communicatie en samenwerking te bespreken. U hoort dan van anderen hoe zij hiermee omgaan en zo kunt u mogelijk van elkaar leren.
Een pas op de plaats maken, de eventuele emotie er wat afhalen en het vraagstuk weer in proportie zien en die aandacht geven, die het nodig heeft. Het gezamenlijk opstellen van een Verklarende Analyse kan hierbij helpen (n.b. deze verklarende analyse is gericht op jeugdigen, maar is voor volwassenen ook bruikbaar).

Hulp bij het organiseren van zorg

Wanneer het niet lukt om de juiste zorg of ondersteuning te organiseren, zijn er verschillende organisaties waar u terecht kunt. Lees op Wie helpt uw zorg te regelen? wat de mogelijkheden zijn.

Aanvraag van voorzieningen

Mensen met ME/CVS kunnen baat hebben bij hulpmiddelen en voorzieningen. Zoals een rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp of vervoersvoorziening. Het hangt van de situatie en het hulpmiddel af of een vergoeding mogelijk is.

De zorgverzekeraar vergoedt medisch noodzakelijke hulpmiddelen.
De gemeente vergoedt rolstoelen, vervoersvoorzieningen en aanpassingen in huis. In het Stappenplan hulpmiddel aanvragen bij de gemeente staan concrete tips voor een aanvraag bij de gemeente.

De toekenning van voorzieningen verschilt per gemeente. Iedere gemeente heeft daarin eigen beleid. In de praktijk wordt de ernst van de beperkingen bij ME/CVS soms onderschat. Het ministerie van Sociale Zaken heeft gemeenten in 2019 gevraagd om het advies van de Gezondheidsraad rond ME/CVS te betrekken bij vergoedingen vanuit de Participatiewet en Wmo. In dat advies staat dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Zie hiervoor de nieuwsbrief uit 2019 van het ministerie van Sociale zaken.

Wanneer het niet lukt om een voorziening te regelen kan het soms helpen om op te schalen. Het kan helpen om een andere expert of manager uit de organisatie te vragen om bijstand. Juist om te voorkomen dat zaken vertragen, gefrustreerd raken en het uit de hand loopt. Ook kan het helpen om tijdens een gesprek met bijvoorbeeld een gemeente of zorgverzekeraar/zorgkantoor naast de cliënt te zitten. Dat is een fysieke uiting van iemand steunen.

Daarnaast kan een onafhankelijke cliëntondersteuner helpend zijn. Ook het Juiste Loket kan informeren en adviseren.

Gehandicaptenparkeerkaart

Een deel van de mensen met ME/CVS heeft behoefte aan een gehandicaptenparkeerkaart. De voorwaarde daarvoor is dat de patiënt minstens een half jaar niet verder dan 100 meter zelfstandig kan lopen (met loophulpmiddel). Een arts beoordeelt dit.

Bij een wisselend ziektebeeld zoals ME/CVS kunnen gemeenten echter op grond van de hardheidsclausule toch een gehandicaptenparkeerkaart toekennen als iemand niet volledig aan deze voorwaarde voldoet. Zie hiervoor de Veelgestelde vragen over de gehandicaptenparkeerkaart van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (vraag 65).

Terug naar startpagina ME/CVS

Verder naar Onderwijs bij ME/CVS