Palliatieve zorg voor jeugd

Soort zorg

Kinderpalliatieve zorg is er niet alleen voor het zieke kind. Het hele gezin kan hulp en ondersteuning krijgen bij de verzorging en begeleiding. Naast medische of verpleegkundige zorg kan het ook gaan om pedagogische of psychosociale hulp of spirituele zorg.

Voor wie?

• Kinderen met een levensbedreigende aandoening die behandeld kunnen worden, maar die misschien niet genezen. Bijvoorbeeld kanker en orgaanfalen.
• Kinderen met een levensbedreigende ziekte die langdurig intensief behandeld worden, maar ook perioden een gewoon leven leiden. Bijvoorbeeld cystic fibrosis, ernstige maagdarminfecties, ernstige immuundeficiënties en spierdystrofie.
• Kinderen met progressieve aandoeningen die niet kunnen genezen, maar vaak wel vele jaren behandeld worden om de klachten te verminderen. Bijvoorbeeld sommige stofwisselingsziektes.
• Kinderen met (neurologische) aandoeningen die niet verergeren, maar wel tot ernstige afwijkingen leiden. Bijvoorbeeld extreme prematuriteit, cerebrale parese en malformaties van de hersenen.

Vergoeding

Palliatieve zorg kan op twee manieren vergoed worden: vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) of vanuit de zorgverzekering. Dit is afhankelijk van de indicatie die uw kind heeft. De indicatie geeft aan voor welke zorg uw kind in aanmerking komt.

1. Uw kind heeft een indicatie voor Wlz-zorg

Heeft uw kind een indicatie van het CIZ voor de Wet langdurige zorg (Wlz)? Dan kan de palliatieve zorg ook door het zorgkantoor worden betaald, net als de andere zorg die uw kind krijgt. Het zorgkantoor betaalt palliatieve zorg als uw kind thuis, in een hospice of bij een zorgaanbieder woont. Het zorgkantoor zal extra budget toekennen als dat nodig is voor de zorg.

Een uitzondering geldt als uw kind in het ziekenhuis ligt. Dan wordt de palliatieve zorg vergoed vanuit de zorgverzekering, ook al heeft uw kind een Wlz-indicatie.

2. Uw kind heeft géén indicatie voor Wlz-zorg

De palliatieve zorg wordt dan vergoed vanuit de zorgverzekering of de Jeugdwet. De zorg is op verschillende plaatsen mogelijk: thuis, in een kinderhospice of in een ziekenhuis.

Kosten bij verblijf in een hospice

U hoeft niets te betalen voor de medische zorg die uw kind krijgt. Hospices vragen meestal wel een vergoeding voor de extra kosten buiten de medische zorg. Bijvoorbeeld voor eten en drinken. Het hospice zal hierover meer informatie geven.

Meer informatie

Palliatieve zorg voor kinderen organiseren

• Regionale Netwerken Integrale Kindzorg
• Kinder Comfort Teams verbinden zorg thuis en zorg in het ziekenhuis
• Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
• Adressen van kinderhospices

Omgaan met een levensbedreigende of levensverkortende ziekte bij uw kind

• Hou me vast, website voor kinderen met een levensbedreigende ziekte, hun ouders en broers/zussen.
• Vergeet me niet, voor als het afscheid dichterbij komt.
• Ik mis je, voor ouders en broers/zussen van een overleden kind.

• Wegwijzer: de weg naar passende zorg en diverse loketten