De impact van IQ-test op kinderen met autisme

In de zorg zijn diagnosen, richtlijnen en protocollen bepalend. Vaak dragen ze bij aan de kwaliteit van de zorg. Ze vormen het uitgangspunt voor het handelen en helpen bij het vinden van passende zorg en ondersteuning. Maar soms kunnen diagnosen, richtlijnen en protocollen goede zorg ook belemmeren, wanneer men de persoon achter het label niet meer ziet.

Dit zien we onder andere gebeuren bij kinderen en volwassenen met autisme die niet of nauwelijks spreken en bij wie op basis van een IQ-test en/of het gedrag een verstandelijke beperking is vastgesteld. Het praktijkinitiatief ‘Het label is (mis)leidend’ van het programma OPaZ doet onderzoek naar dit thema en kijkt in en met de praktijk of en hoe een nieuwe manier van werken bijdraagt aan passende oplossingen. In dit artikel lees je over de ontwikkelingen.

Onderzoek: autisme en een mogelijk twijfelachtige diagnose verstandelijke beperking

In het najaar van 2019 heeft OPaZ een enquête gehouden over twijfelachtige diagnosen 'verstandelijke beperking' bij mensen met autisme die niet of weinig spreken. Aanleiding waren signalen dat er soms twijfel bestaat of zij werkelijk een verstandelijke beperking hebben (verder diagnose VB genoemd). De enquête is ingevuld door 237 ouders en professionals. De resultaten zijn gepubliceerd in het rapport Enquête autisme en een verstandelijke beperking. Hieronder vind je een samenvatting van de resultaten.

Grafiek die weergeeft hoeveel mensen twijfelen aan de diagnose VB bij iemand met autisme, 64% twijfelt, 35% twijfelt niet en 1% heeft geen antwoord gegeven
Beeld: ©OPaZ
Twijfel aan de diagnose VB bij iemand met autisme

Twijfel aan de diagnose VB bij iemand met autisme

Bijna tweederde van de respondenten (65%) geeft aan wel eens te twijfelen aan de diagnose verstandelijke beperking bij hun eigen kind of bij een of meer personen met autisme die zij kennen.

Redenen waarom mensen twijfelen aan de diagnose VB bij iemand met autisme: onverwachte interesses en vaardigheden (31%), twijfel aan IQ-test (27%), andere oorzaak gemist (21%), andere volgorde in ontwikkeling (15%), communicatie (6%)
Beeld: ©OPaZ
Redenen voor twijfel aan diagnose VB

Waardoor ontstaat de twijfel?

Aan de groep respondenten die aangeeft weleens te twijfelen aan de diagnose VB is gevraagd onder woorden te brengen waar die twijfel vandaan komt. In de antwoorden komen vijf hoofdredenen naar voren:

  1. Onverwachte interesses en vaardigheden bij mensen met autisme en een VB.
  2. Twijfel aan de betrouwbaarheid van de IQ-test bij kinderen met autisme.
  3. Andere oorzaken worden over het hoofd gezien.
  4. Er is soms sprake van een andere volgorde in de ontwikkeling.
  5. Soms komt intelligentie tot uiting als de communicatie verandert.

In het rapport wordt verder ingegaan op deze categorieën.

Wat is belangrijk in de zorg?

Ook is aan de respondenten gevraagd wat zij belangrijk vinden in de zorg voor mensen met autisme met een mogelijk onterechte diagnose VB. De antwoorden op deze open vraag lopen uiteen van betere diagnostiek en een open houding, tot investering in een ontwikkelingsgerichte benadering en het beschikbaar stellen van ondersteunde communicatie. Ook erkenning wordt genoemd als belangrijke stap. Meer kennis is nodig om deze groep mensen recht te doen. In het rapport wordt verder ingegaan op deze adviezen.

In gesprek tijdens bijeenkomsten

De resultaten van de enquête maken duidelijk dat er oprechte en terechte zorgen zijn over de manier waarop (niet sprekende) mensen met autisme gezien worden. Er zijn veel twijfels over de waarde van een IQ-test bij deze groep, terwijl de gevolgen van de uitslag voor onderwijs en zorg enorm zijn. Om hier meer inzicht op te krijgen organiseert het programma OPaZ een aantal regionale werkbijeenkomsten.  

Terugblik werkbijeenkomst Goes 6 februari

Tijdens de eerste werkbijeenkomst op 6 februari in Goes kwamen ruim 40 mensen uit het onderwijs, de zorg en ouders samen om kennis en ervaringen uit te wisselen. Biopsycholoog Martine Delfos vertelde vanuit haar wetenschappelijke achtergrond en jarenlange therapeutische praktijkervaring over het ontstaan en de impact van de IQ-test.

Martine: ‘Een IQ-test is ontworpen om iemands zwakke plekken op een bepaald moment te laten zien. Het zegt niets over de intelligentie van het kind en al helemaal niets over het leerpotentieel.’ Martine pleit daarom voor een aanpak waarbij veel meer rekening wordt gehouden met de behoeften en mogelijkheden van het kind. Bijvoorbeeld door dynamische testen te gaan gebruiken waarbij meer interactie is tussen de tester en het kind en je een beeld krijgt van het leerpotentieel. Daarnaast speelt tijd een cruciale rol: het is onze vijand, maar ook het grootste cadeau dat we kunnen krijgen.  

Behalve over de manier waarop een IQ-test wordt afgenomen is tijdens de werkbijeenkomst ook gesproken over de waarde die vanuit ons systeem aan een IQ-score wordt toegekend. Een laag IQ kan aanleiding zijn voor een diagnose VB. Dit heeft gevolgen voor de zorg en het onderwijs dat iemand krijgt. De vraag is of IQ-testen minder leidend zouden moeten zijn voor de zorg en ondersteuning die we aanbieden. 

Orthopedagogen Martine van Veen en Heleen Brand vertelden hoe zij in de praktijk worstelen met de manier waarop IQ-testen formeel afgenomen moeten worden. ‘Kinderen met autisme hebben vaak een zeer lage sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd en kunnen de testcondities daardoor nog niet aan. Het gevolg is dat je niet betrouwbaar en valide hun intelligentie kunt meten en de uitslag van de test dus geen recht doet aan de mogelijkheden van het kind op cognitief gebied. Wanneer kinderen sociaal-emotioneel een groei doormaken en daardoor beter kunnen gaan voldoen aan de veelal sociale verwachtingen die tijdens een testsituatie aan hen worden gesteld, zie je regelmatig dat er ineens sprake is van een veel hoger IQ-cijfer dan voorheen is gemeten. Soms zelfs een IQ waarbij geen sprake meer zou zijn van een intelligentie op het niveau van een verstandelijke beperking. Wanneer de cognitieve verwachtingen van een kind zijn gebaseerd op een onterecht laag IQ-cijfer, is het ontwikkelingsperspectief van het kind geschaad.’ 

Martine en Heleen vertellen dat zij daarom kijken op welke andere manier de test afgenomen kan worden, zodat een betrouwbaarder beeld van het kind ontstaat. Ook geven ze aan vaak géén ‘IQ-cijfer’ te geven na de afname van een IQ-test, maar liever een uitgebreid verslag van hun bevindingen tijdens het afnemen van de test. 

Een moeder uit de zaal vertelde openhartig over haar ervaring met het afnemen van de IQ-test bij haar dochter. Tot slot konden alle deelnemers tijdens de werkbijeenkomst hun ervaringen en adviezen rond dit onderwerp meegeven aan het ministerie van VWS, als input voor de vervolgactiviteiten rond dit thema.