Zorg en ondersteuning bij ME/CVS

Mensen met ME/CVS moeten zelf kunnen kiezen of zij een vorm van begeleiding willen proberen. ME/CVS heeft veel invloed op het dagelijks leven. ME/CVS patiënten kunnen minder doen dan zij gewend waren. Dat kan spanningen geven op het werk of thuis. Het kan helpen om dit te bespreken. 

Een begeleider ondersteunt bijvoorbeeld bij praktische zaken zoals boodschappen doen, de administratie op orde houden. 

Zie ook: informatie over de aanvraag en vergoeding van begeleiding.

Mensen met ME/CVS kunnen baat hebben bij hulpmiddelen en voorzieningen. Zoals een rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp of vervoersvoorziening. Het hangt van de situatie en het hulpmiddel af of een vergoeding mogelijk is.

• De zorgverzekeraar vergoedt medisch noodzakelijke hulpmiddelen.
• De gemeente vergoedt rolstoelen, vervoersvoorzieningen en aanpassingen in huis. In het Stappenplan Wmo-ondersteuning aanvragen staan concrete tips voor een aanvraag bij de gemeente. 

Een deel van de mensen met ME/CVS heeft behoefte aan een gehandicaptenparkeerkaart. De voorwaarde daarvoor is dat de patiënt minstens een half jaar niet verder dan 100 meter zelfstandig kan lopen (met loophulpmiddel). Een arts beoordeelt dit.

Bij een wisselend ziektebeeld zoals ME/CVS kunnen gemeenten echter afwijken van deze regels (vaak hardheidsclausule genoemd) en toch een gehandicaptenparkeerkaart toekennen als iemand niet volledig aan deze voorwaarde voldoet. 

Een onafhankelijke cliëntondersteuner kan helpen bij de aanvraag van voorzieningen. 

• Verdiep u oprecht in de persoon van de cliënt en naasten. In hun levens. Begin daar het gesprek mee. Het is een valkuil om meteen het probleem in te duiken, of zelfs direct op zoek te gaan naar een oplossing op het regelniveau.  

• Probeer om vanuit de situatie, wensen en behoeften van de cliënt, samen met de gemeente, zorgverzekeraar of zorgkantoor te zoeken naar passende oplossingen. Zoek daarin echt de gezamenlijkheid op.  

• Laat u niet te snel uit het veld slaan door regels en procedures. Durf te dansen met regels. Bijvoorbeeld door een oplossing vanuit een geheel andere regeling of procedure voor te stellen of een gek voorstel te doen die laten zien “dat dit nooit de bedoeling van deze regels kan zijn”.

• Blijf wel aandacht houden voor de diagnose ME/CVS. Die wordt vaak pas na een lange periode van onzekerheid gesteld. Het negeren, ter discussie stellen of betwisten kan de cliënt steeds maar weer het gevoel geven dat zij/hij zich moeten verdedigen.  

De toekenning van voorzieningen verschilt per gemeente. Iedere gemeente heeft daarin eigen beleid. In de praktijk wordt de ernst van de beperkingen bij ME/CVS soms onderschat. 

Gemeenten wordt geadviseerd het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS te betrekken bij vergoedingen vanuit de Participatiewet en Wmo. Daarin staat dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen.

Wanneer er geen passende zorg en/of ondersteuning mogelijk lijkt, zijn er verschillende mogelijkheden:  

• Opschalen of escaleren. U kunt als professional niet altijd alles zelf. Vraag bijvoorbeeld een andere expert of een manager om bij te dragen aan het organiseren van de zorg.  

• Intervisie met collega’s om dit soort uitdagingen in de communicatie en samenwerking te bespreken. U hoort dan van anderen hoe zij hiermee omgaan en zo kunt u mogelijk van elkaar leren.  

• Een pas op de plaats maken, de eventuele emotie er wat afhalen en het vraagstuk weer in proportie zien en die aandacht geven, die het nodig heeft. Het gezamenlijk opstellen van een Verklarende Analyse kan hierbij helpen (n.b. deze verklarende analyse is gericht op jeugdigen, maar is voor volwassenen ook bruikbaar).