Zorg bij een ongeneeslijke ziekte (palliatief/terminaal)

Zorg bij een ongeneeslijke ziekte heet palliatieve zorg. De zorg is gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. In de laatste levensfase spreekt men van (palliatief) terminale zorg.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg wordt gegeven als u niet meer kunt genezen. De zorg is gericht op verlenging van het leven, én een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Deze zorg kan jarenlang duren.

Centraal staan uw lichamelijke, sociale, psychische en spirituele behoeften. Ook het ondersteunen van naasten is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg.

(Palliatief) terminale zorg

Terminale zorg start als de levensverwachting minder dan 3 maanden is. De zorg is gericht op een zo goed mogelijk kwaliteit van leven en goede stervensbegeleiding. Deze zorg duurt totdat de persoon overlijdt. Ook als dat langer duurt dan 3 maanden.

Soms is er sprake van een onverwacht herstel. Dan wordt met de behandelend arts bekeken welke zorg verder nodig is.

Wat houdt terminale zorg in?

Meestal gaat het om een combinatie van:

  • verzorging en verpleging
  • behandeling van pijn, jeuk, benauwdheid en andere klachten
  • controle van de gezondheid
  • hulp bij het oplossen van psychische en sociale problemen
  • aandacht voor zingeving en spiritualiteit
  • ondersteuning bij het afronden van het leven en het afscheid nemen

Familie en vrienden kunnen hulp en ondersteuning krijgen bij de zorg. En hulp tijdens de rouw.

Waar is terminale zorg mogelijk?

Terminale zorg is thuis of in een zorginstelling mogelijk. Thuis betekent in dit geval: in het eigen huis, het ouderlijk huis, een klein wooninitiatief, een hospice of bijna-thuis-huis.

Vergoeding van terminale zorg

Terminale zorg wordt vergoed vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) of vanuit de zorgverzekering. Dit is afhankelijk van de situatie.

  1. U heeft een indicatie voor Wlz-zorg

    • Terminale zorg thuis of in een hospice wordt betaald uit de Wlz. Dit kan bij alle vormen (pgb, modulair pakket thuis of volledig pakket thuis). De zorgaanbieder kan zo nodig extra budget bij het zorgkantoor aanvragen. Wanneer u zelf zorg inkoopt met een pgb kunt u zelf extra budget aanvragen bij het zorgkantoor.

    • Terminale zorg in een verpleeghuis wordt betaald vanuit de Wlz als onderdeel van uw zorgprofiel.

    • Terminale zorg in het ziekenhuis wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, ook als u een Wlz-indicatie heeft.

  2. U heeft geen indicatie voor Wlz-zorg
    Terminale zorg wordt dan altijd vergoed vanuit de zorgverzekering. De zorg is op verschillende plaatsen mogelijk: thuis, in een hospice, in een palliatieve
    unit van een verpleeghuis of in een ziekenhuis.

Eigen bijdrage bij terminale zorg

Voor zorg vanuit de Wlz betaalt u een eigen bijdrage, ook als het om terminale zorg gaat.

Voor terminale zorg vanuit de zorgverzekering betaalt u geen eigen bijdrage. Krijgt u de zorg in een hospice? Dan wordt meestal wel een vergoeding gevraagd voor de extra kosten, zoals eten en drinken. Het hospice zal hierover meer informatie geven.

Terminaliteitsverklaring: alleen bij pgb

Een terminaliteitsverklaring is een verklaring van de behandelend arts dat de levensverwachting minder dan 3 maanden is. Zo'n verklaring is meestal niet nodig. Extra zorg kan zonder terminaliteitsverklaring ingezet worden. Alleen bij de aanvraag van een persoonsgebonden budget (pgb) om zelf terminale zorg in te kopen is een terminaliteitsverklaring nodig.

Ondersteuning in huis

Ondersteuning thuis, zoals hulp bij het schoonmaken en aanpassingen in de woning vallen niet onder palliatieve of terminale zorg. U kunt deze hulp aanvragen bij uw gemeente. Zie voor meer informatie: Hulp en zorg thuis.

Meer informatie over palliatieve en terminale zorg

Advies voor professionals

Praktijkteam palliatieve zorg

Het team beantwoordt vragen van zorgprofessionals en helpt mee bij de oplossing van knelpunten in de palliatieve zorg. Bijvoorbeeld over de financiering van palliatieve zorg. U kunt dit praktijkteam bereiken via het Juiste Loket.

Informatiekaarten

Pharos heeft informatiekaarten uitgegeven die helpen om het gesprek aan te gaan over palliatieve zorg en terminale zorg. U vindt de kaarten op de website van Pharos.

Interculturele zorg rondom het levenseinde

De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care heeft een advies gepubliceerd over interculturele zorg rondom het levenseinde op de IC. Het gaat onder meer om situaties waarin de patiënt of familie het niet eens is met de overgang van op herstel gerichte behandeling naar comfortbehandeling.