Medische kindzorg thuis is verzorging en verpleging buiten het ziekenhuis voor kinderen met een (lichamelijke) ziekte of beperking. Medische kindzorg wordt in een aantal stappen georganiseerd.
Medische kindzorg thuis valt onder de Zorgverzekeringswet. Valt uw kind niet onder medische kindzorg, maar is er wel verpleging en verzorging nodig? Kijk dan op: Hoe regelt u verpleging en verzorging voor uw kind?
Wie doet wat bij medische kindzorg?
Een kinderarts of medisch specialist is eindverantwoordelijk voor de medische zorg.
Een kinderverpleegkundige stelt vast welke zorg nodig is en organiseert de zorg.
Verschillende zorgverleners bieden de zorg.
Waar mogelijk kunt u als ouder en/of uw kind ook zelf verpleegkundige handelingen leren uitvoeren.
Hoe organiseert u medische kindzorg?
Stap 1. Welke zorg is nodig (indicatie)?
Eerst moet duidelijk zijn welke zorg uw kind nodig heeft. Hbo-opgeleide kinderverpleegkundigen bepalen dit. Zij doen dit samen met u en uw kind. Dit proces heet: indicatiestelling.
De kinderverpleegkundige beschrijft de zorgvraag van uw kind in het zorgplan. De indicatie wordt gebaseerd op de hulpbehoefte van het gezin. De indicatie is voor ieder gezin maatwerk en beweegt mee met de zorgvraag van het kind en de hulpbehoefte van het gezin.
Hoe vindt u een bevoegd kinderverpleegkundige?
U heeft geen verwijzing nodig. U kunt zelf contact opnemen met een zorgaanbieder of een zelfstandige zorgverlener die verpleging en verzorging voor kinderen biedt. Op de website van BINKZ vindt u een overzicht van indicerend verpleegkundigen.
Uw huisarts, kinderarts of transferverpleegkundige in het ziekenhuis kan u helpen om een kinderverpleegkundige te vinden die de indicatie mag stellen. U kunt dit ook aan uw zorgverzekeraar vragen.
Afspraken over indicatiestelling
Indicatiestelling is een taak van de kinderverpleegkundige. Kinderverpleegkundigen hebben samen vastgesteld hoe zij de indicatiestelling uitvoeren. Dit staat in de Handreiking Indicatieproces Kindzorg. Hier staat ook beschreven hoe kind, gezin en andere zorgverleners betrokken worden.
Stap 2. Zorgplan kind & gezin
De kinderverpleegkundige beschrijft in een zorgplan welke zorg nodig is. En welke behoeften uw hele gezin heeft. Dit plan is leidend voor alle mensen die betrokken zijn bij de medische kindzorg.
Kiest u voor zorg in natura? Dan organiseert en coördineert de kinderverpleegkundige de zorg samen met u. Bij een pgb doet u dat zelf.
De kinderverpleegkundige blijft in beide gevallen betrokken via evaluatiemomenten als onderdeel van het terugkerende proces van de indicatiestelling.
Wilt u hulp bij het organiseren van de zorg?
Medische kindzorg thuis kan complexe en ingewikkelde zorg zijn. Het kan lastig zijn om uw weg hierin te vinden.
Vragen over de medische zorg voor uw kind, kunt u stellen aan de betrokken zorgverleners zoals de kinderarts en kinderverpleegkundige.
Voor niet-medische vragen kunt u bij verschillende organisaties terecht.
Ziekenhuis en huisarts
Uw ziekenhuis (kinderarts, kinderverpleegkundige, transferverpleegkundige) en huisarts kunnen helpen om een (thuis)zorgorganisatie te vinden die bij u past.
Regionaal Netwerk Integrale Kindzorg
Een regionaal Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) helpt u met het regelen van de (medische) zorg die uw kind thuis nodig heeft. Een NIK denkt ook mee over andere aspecten van de aandoening van uw kind en de gevolgen daarvan op uw gezin. Denk aan psychologische (gevoelens en gedachten), sociale (familie en vrienden), pedagogische (opvoeding en onderwijs) en spirituele (de manier waarop u in het leven staat) aspecten.
Een NIK kijkt samen met u naar wat er op dit moment nodig is, maar ook naar later. En dat kan heel praktisch zijn.
U kunt bij het Juiste Loket terecht als u vastloopt bij het organiseren van zorg. Het Juiste loket geeft informatie en advies over de mogelijkheden, regelgeving en helpt u op weg naar de juiste organisatie. Als het niet lukt om uw vraag op te lossen, dan kan het Juiste Loket de vraag in overleg met u voorleggen aan het Praktijkteam Kindzorg.
Praktijkteam kindzorg
Komt u er niet uit met de kinderverpleegkundige, uw zorgverzekeraar of de zorgaanbieder? Dan kunt u de hulp inschakelen van Het Juiste Loket (zie hierboven). Als zij er samen met u niet uitkomen, kunnen ze voorstellen om uw vraag of probleem voor te leggen aan het Praktijkteam Kindzorg. Dit doen zij uiteraard alleen als u hier toestemming voor geeft.
Het praktijkteam kindzorg is begin 2022 door het Ministerie van VWS opgericht. In dit praktijkteam zitten onder andere een kinderverpleegkundige, een kinderarts en een zorgverzekeraar.
Stichting Kind en Ziekenhuis is een patiëntenorganisatie voor kinderen en hun gezin in de medische zorg. De stichting behartigt de belangen van alle kinderen en (aanstaande) ouders, of het nu gaat om pasgeborenen, peuters, schoolkinderen of tieners; of ze nu een gebroken arm of een chronische aandoening hebben; of ze nu in het ziekenhuis, thuis of elders worden behandeld. Kind en Ziekenhuis geeft ook informatie en advies.
Een Kinder Comfort Team (KCT) verbindt de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis. Academische ziekenhuizen en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie hebben een KCT. Een KCT is er voor gezinnen met een kind met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening die (medische) zorg nodig heeft, thuis of in het ziekenhuis.
Bvikz
De Belangenvereniging Intensieve kindzorg (Bvikz) is een vereniging die staat voor eigen regie van ouder en kind. Bvikz kan ouder en kind ondersteunen in het proces van indiceren.
Per Saldo
Koopt u zelf zorg in met een persoonsgebonden budget (pgb)? Of denkt u hierover? Per Saldo is een belangenvereniging voor budgethouders. U kunt hier terecht voor informatie en advies rond het pgb.
(Sch)ouders
Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een overkoepelde stichting die fungeert als platform voor ouders van zorgkinderen (kinderen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis).
U kunt hier onder meer terecht voor:
het delen van ervaringen,
informatie en kennis,
het stellen van vragen en geven van antwoorden en voor onderlinge en wederzijdse ondersteuning.
Meer informatie: Schouders.nl
Ouders van kinderen met een ernstige ziekte of beperking geven vaak zelf veel zorg. Daarnaast vraagt het organiseren van de zorg en benodigde voorzieningen veel tijd.
Onbetaalde zorg voor een naaste wordt 'mantelzorg' genoemd. De zorg die ouders geven aan een ernstig ziek kind gaat meestal veel verder dan wat onder mantelzorg wordt verstaan. Denk bijvoorbeeld aan verpleegkundige handelingen.
Als ouder van een zorgkind kunt u dezelfde ondersteuning krijgen als mantelzorgers.
U vindt hierover meer informatie in het onderwerp Mantelzorg.
Heeft uw kind naast de verpleging en verzorging ook andere hulp of zorg nodig? U vindt daarover meer informatie bij:
