Zelf medische zorg thuis geven aan uw kind

Ouders van een (ernstig) ziek kind geven vaak zelf een deel van de medische zorg thuis. Wat is hierover geregeld?

Medische kindzorg thuis valt onder de Zorgverzekeringswet. Valt uw kind niet onder medische kindzorg, maar is er wel verpleging en verzorging nodig? Kijk dan op: Hoe regelt u verpleging en verzorging voor uw kind?

Ouderlijke zorg

Ieder kind heeft ouderlijke zorg nodig. Als ouder zorgt u ervoor dat uw kind een huis, een bed, eten en drinken en kleding heeft, opgevoed wordt en zich kan ontwikkelen.

Een kind met een ernstige of levenslange zorgvraag heeft daarnaast extra zorg nodig. Die zorg kan worden gegeven door formele zorgverleners. Dat zijn zorgverleners met een professionele opleiding. Maar ook u als ouder kunt zelf zorg geven als informele zorgverlener. Hoe groot die rol is, hangt af van uw situatie.

Hoe wordt de hulpbehoefte vastgesteld?

De verpleegkundige stelt volgens de beroepsnorm vast welke zorg er nodig is voor uw kind. Dit doet de verpleegkundige samen met u als ouders. Daarbij wordt de context van het gezin meegenomen. Ook wordt besproken welke zorg ouders vanuit een ouderlijke rol op zich kunnen nemen.

Dit betekent dat niet de aard van de zorg (de handeling) bepaalt of de zorg geïndiceerd kan worden voor (vergoeding onder) de Zorgverzekeringswet, maar de context waarbinnen de zorg nodig is. De verpleegkundige stelt samen met het kind en u als ouder vast in welke mate u kunt bijdragen aan de zorg voor uw kind. Dit deel wordt niét meegenomen in de indicatie.

De zorg die wél geïndiceerd wordt kunt u vervolgens organiseren via

  1. zorg in natura
  2. een persoonsgebonden budget of
  3. een combinatie.

Bij de keuze voor het persoonsgebonden budget kunt u als informele zorgverlener zorg leveren die wordt betaald uit het persoonsgebonden budget.

Hoeveel ouderlijke zorg wordt verwacht?

De kinderverpleegkundige bespreekt met u welke zorg u zelf -  als ouder - wilt en kunt geven. Dit kan gaan om medische zorg. Voor deze zorg wordt u niet betaald.

Daarbij is belangrijk:

  • Heeft u de kennis en kunde om de handeling te verrichten, zo nodig na scholing?
  • Bent u beschikbaar om de medische zorg te geven?

U hoeft als ouder niet op ieder moment beschikbaar te zijn. U heeft tijd nodig om te werken of voor andere bezigheden. De kinderverpleegkundige kijkt ook hoeveel u als ouders aankunt.

Beschrijving in het zorgplan

De kinderverpleegkundige beschrijft in een zorgplan wat de situatie van uw kind en de omgeving is. Ze beschrijft welke zorg uw kind nodig heeft en welke zorg u als ouders (onbetaald) kunt leveren. 

De kinderverpleegkundige houdt rekening met vier domeinen: medisch, veiligheid, sociaal en ontwikkeling.

Meer informatie

Meer informatie over ouderlijke zorg vindt u in:

Betaalde zorg leveren aan uw kind

De zorg die u als ouders redelijkerwijs niet kunt leveren, wordt vanuit de zorgverzekering vergoed. Deze zorg kunt u op twee manieren afnemen:

  • Als zorg in natura. Een zorgaanbieder regelt de hele zorg.
  • Als persoonsgebonden budget (pgb). U krijgt een bedrag beschikbaar waarmee u zelf zorg inkoopt. U kunt hiermee formele en informele zorgverleners betalen. U kunt ervoor kiezen om uzelf als informele zorgverlener te betalen.

Ouders zijn altijd informele zorgverleners

In het pgb-reglement van uw zorgverzekeraar staat wanneer iemand een informele of formele zorgverlener is. Als ouder bent u altijd een informele zorgverlener. U werkt voor het informele tarief, ook als u opgeleid bent als professioneel zorgverlener. Wilt u hier meer over weten? Kijk dan op de website van het Zorginstituut.

Gevolgen voor inkomen, uitkering en toeslagen

Als u zelf zorg geeft aan uw kind en hiervoor geld ontvangt uit een pgb-budget, dan heeft dit onder meer gevolgen voor uw inkomen, uitkering of toeslagen. Het is belangrijk om hier goed naar te kijken. Wilt u hier meer over weten? Kijk dan op Rijkoverheid.nl.

Verandering in de zorg- / hulpbehoefte beïnvloedt het pgb

Na verloop van tijd heeft uw kind misschien meer of minder zorg nodig. Het is belangrijk om u dan te melden bij de kinderverpleegkundige. Zij kan de zorg evalueren en een herindicatie opstellen als dat nodig is. De indicatie kan dan worden aangepast, en daarmee het pgb. U hoeft hiermee niet te wachten tot de einddatum van de lopende indicatie.

Het pgb wordt alleen aangepast als de zorgvraag en of hulpbehoefte van uw kind of uw situatie is veranderd. Het pgb mag niet aangepast worden door de zorg die u als informele zorgverlener geeft, bij een herindicatie als ouderlijke zorg te bestempelen.

Meer informatie vindt u in de Verduidelijking van begrippen bij verpleegkundige indicatiestelling kindzorg Zvw van het Zorginstituut.

Welke medische handelingen mag u zelf doen?

De kinderverpleegkundige overlegt met u welke verpleegkundige handelingen u eventueel zelf kunt en wilt doen. Waar nodig en gewenst voert de kinderverpleegkundige de kinderverpleegkundige zorg uit.

Het is belangrijk dat u als ouder goed opgeleid wordt. Voor informatie over scholing kunt u terecht op de website van het programma Ouder en Kind Educatie. Hier is ook meer informatie te vinden over dingen die uw kind misschien zelf kan leren.