Nora heeft haar hele leven dag en nacht zorg nodig

Nora heeft ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Zij heeft zeer intensieve zorg nodig van vertrouwde mensen die haar (non-verbale) communicatie goed leren lezen. De ouders hebben een dagtaak aan het regelen en geven van de zorg.

Wie is Nora?

Nora representeert een groep kinderen / jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB).
Zij hebben hulp nodig bij alle dagelijkse handelingen.
Prikkelgevoeligheid en moeilijk te begrijpen gedrag (zoals zelfverwonding, agressie of apathie) komen voor.
Vaak zijn er ook medische aandoeningen zoals epilepsie of ademhalingsproblemen.
Er kan ook sprake zijn van autisme.
De eerste tijd is vooral medische zorg nodig (Zvw). Als de nadruk komt op gehandicaptenzorg is een indicatie mogelijk voor de Wet langdurige zorg (Wlz).

Informatie en uitwisseling van ervaringen

Ik ga EMB!: digitale ontmoetingsplek voor jongeren met ernstige lichamelijke of meervoudige beperkingen en hun ouders, verzorgers en begeleiders
(Sch)ouders: platform van en voor ouders van een kind met een EMB
Waar de helden zijn: Documentaire die het leven van Jons, een jongen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen, en zijn gezin in beeld brengt. De documentaire laat zien hoe het gezin omgaat met de uitdagingen die de beperkingen van Jons met zich mee brengt.

Expertise over kinderen met EMB

PlatformEMG
Kennisplein gehandicaptensector - EMB: informatie voor zorgprofessionals
Wij zien je Wel - Werkgroep ZEVMB

Zorg organiseren

Wie kan u helpen?

Een onafhankelijke cliëntondersteuner kan u helpen bij het organiseren van de zorg.
Maatwerk organiseren: tips en aandachtspunten
Wat als u er niet uitkomt?: mensen en organisaties die u kunnen helpen bij het organiseren van de zorg
Centrum voor consultatie en expertise (CCE) geeft advies bij probleemgedrag
Rechtsbijstand bij een afwijzing van WMO, Wlz of Jeugdwetaanvraag.