Er zijn veel vormen van hulp en zorg voor kinderen met een ziekte of beperking. U vindt hier een overzicht.
Het gaat om kinderen met een chronische ziekte, lichamelijke beperking, ernstige meervoudige beperkingen (EMB) of zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperkingen (ZEVMB).
Het kan zijn dat bepaalde hulp niet beschikbaar is in uw regio. Ook kunnen er wachtlijsten zijn. Komt u er niet uit? Een onafhankelijk cliëntondersteuner of het Juiste Loket kan met u meedenken.
Aanbod van hulp, zorg en voorzieningen
Zorgen over de ontwikkeling
- Integrale vroeghulp bij zorgen over de ontwikkeling van uw kind (tot 8 jaar).
Opvoeding
- Hulp bij de opvoeding.
- Gezinsbegeleiding: hulp bij problemen in het dagelijks gezinsleven.
- Aandacht voor broers en zussen van een kind met een beperking.
- Informatie over seksualiteit bij pubers met een beperking.
Hulp thuis
- Hulp bij het huishouden (bij overbelaste gezinssituaties).
- Gezinsbegeleiding: hulp bij problemen in het dagelijks gezinsleven.
Hulpmiddelen en aanpassingen
Verpleging en verzorging
Herstel en/of leren omgaan met beperkingen
Dagbehandeling, dagbesteding en logeren
- Kinderdagcentrum (KDC): dagbehandeling, dagbesteding, begeleiding en zo nodig verpleging/verzorging voor kinderen van 2 tot 18 jaar.
- Medisch kinderdagverblijf: zorg overdag voor kinderen van 0 tot 7 jaar met ernstige ontwikkelingsproblemen.
- Logeeropvang, bijvoorbeeld in weekenden en vakanties.
Eigen vervoer
Openbaar vervoer
- OV begeleiderskaart: gratis een begeleider mee in het openbaar vervoer.
- Taxivervoer: lokaal en regionaal vervoer met de taxi(bus) via de gemeente. En landeljk taxivervoer met Valys.
Andere regelingen
Algemeen
- Cliëntondersteuning voor hulp bij het regelen van zorg.
- Ondersteuning van mantelzorgers.
- Maatschappelijk werk
- Dubbele kinderbijslag voor een kind met intensieve zorg.
Bij zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperkingen (ZEVMB)
Tijdelijke opvang
Wanneer u als mantelzorger tijdelijk uitvalt en uw kind daardoor niet thuis kan blijven, is de gemeente verantwoordelijk voor tijdelijke opvang. Als u hier niet uitkomt met de gemeente kunt u het Juiste Loket benaderen voor advies.
Verhuizen naar een zorginstelling
De zorg thuis kan te zwaar worden. Dan komt een verhuizing naar een zorginstelling in beeld. Het is niet altijd makkelijk een passende plek te vinden. Een deel van de zorginstellingen heeft lange wachtlijsten, soms jarenlang. Een cliëntondersteuner kan u helpen om een goede woonzorgplek te vinden.
Voor wonen in een zorginstelling heeft uw kind een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) nodig.
Vormen van verblijf
- Deeltijdverblijf: deels thuis en deels in een instelling wonen. Dit is bedoeld om de overgang naar wonen in een instelling geleidelijk te laten verlopen. Deeltijdverblijf wordt nog niet veel aangeboden.
- Kleinschalig wonen, bijvoorbeeld door zelf een ouderinitiatief op te zetten.
- Gezinsvervangend tehuis (meestal vanaf 18 jaar).
Aandachtspunten bij wonen in een zorginstelling
- Verblijf in een zorginstelling: praktische informatie zoals huisregels.
- Hulpmiddelen thuis behouden bij verhuizing naar Wlz-instelling (voor logeren thuis)
- Vakantie en afwezigheid bij verblijf in instelling
Hulp en zorg organiseren
Van jeugdhulp naar volwassenzorg
- Hoe gaat de overgang van Jeugdwet naar volwassenenzorg
- Toekomstplan voor uw kind (rond het 16e jaar)
Medische en paramedische zorg
- De Vinkwijzer EMB geeft overzicht wat u moet regelen op medische en paramedisch vlak als uw kind (met EMB of ZEVMB) 18 jaar wordt.
Andere aandachtspunten
- Regel zo nodig wettelijke vertegenwoordiging (ruim voor de 18e verjaardag).
- Vraag zo nodig een Wajonguitkering aan (minstens 5 maanden voordat uw kind 18 jaar wordt).
- Informatie over geld, inkomen en verzekeringen vanaf 18 jaar.
- Informatie over donorregistratie vanaf 18 jaar.
Andere websites
(Sch)ouders
Ervaringskenniscentrum voor ouders van Stichting Kind & Zorg
(Sch)oudersKenniscentrum ZEVMB
Platform voor naasten van iemand met ZEVMB, zorgprofessionals, onderzoekers, gemeenten en systeempartijen
Kenniscentrum ZEVMBPlatform EMG
Platform EMG verzamelt, verbindt en deelt relevante kennis rond mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Platform EMGWegwijzer EMB
Zorgaanbod, producten en diensten die kunnen helpen om te leven met EMB.
Wegwijzer EMB